недеља, 9. новембар 2014.

I dobar terapeut zlata vredi

Negde na proleće 2013. godine sam već bila na ivici nervnog sloma. Ništa u mom svetu nije funkcionisalo kako treba.  Mina napreduje puževim korakom, Nebojšu sam zapustila skroz, deca su mi nesocijalizovana, ja sam preumorna, suprug stalno radi. Postalo mi je mučno da vodim Minu na vežbe svakog dana, da gledam iste ljude (druge roditelje) svakog dana, da se svaki dan držim za tu sitnu nadu da će mi terapeut posle časa reći : “Danas je bila dobra.”
U aprilu sam Nebojšu upisala u odličan privatni vrtić u našem kraju. Bio je daleko skuplji od onog što smo mogli da priuštimo, ali uz pomoć roditelja smo nekako izgurali tih nekoliko meseci. On se uskoro divno prilagodio sa decom, počeo da uči nove stvari i da upoznaje druge aspekte sveta oko sebe, a da ne mora i sam da bude svakodnevno skoncentrisan na problem Minine rehabilitacije.
Hvala Bogu na par divnih prijateljica koje sam na ovom putu stekla, a koje imaju decu sa istim “problemom” te smo se tako povezale.  Preko jedne od njih sam slučajno upoznala Mininog novog terapeuta. Devojka živi u  istoj zgradi kao i moja prijateljica, završila je defektološki fakultet i lingvistiku u Beogradu, a dalje se, kao surdolog, usavršavala u inostranstvu, gde je završila i praksu i postala sertifikovani SLT, tj. speech and language therapist, tj. terpaeut za govor i jezički razvoj. I dalje je na postdiplomskim studijama, drži privatno časove. Ne očekujući puno, ugovorila sam prvi čas.
Nedostaje mi način da opišem svoje oduševljenje posle tog prvog časa. Pre svega, iz tog razgovora sam videla da se radi o nekome ko odlično zna šta radi I ima neki plan i ideju šta bi mogao da radi sa mojim detetom, ali što je najvažnije od svega, ohrabrila me je, podstakla da se trudim više, vratila mi nadu u to da moje dete može imati više koristi od svog KI i podstakla da tražim pravi put za Minu. Oduševljeno sam suprugu prepričavala kako je princip koji ona zastupa potpuno drugačiji, kako je akcenat na roditeljima i radu kod kuće, kako je dovoljno da kod nje dolazimo jednom nedeljno gde ćemo dobijati smernice, zadatke i konkretne primere šta, kako i koliko treba da radimo kod kuće do sledećeg “časa”. Za sve one koji su zainteresovani za kontakt sa ovim terapeutom, možete mi pisati na mail ili na facebook ili twitter (@amarantaivy).
Posle samo dva časa, napravila je procenu Mininog trenutnog napretka i nivoa slušanja sa kohlearnim implantom, a zatim smo zajedno odredili ciljeve, kratkoročne i uopštene, dugoročne i plan za narednu nedelju. Takođe, objasnila mi je mnogo toga vezano za funkcionisanje samog kohlearnog implanta i rehabilitaciju i uputila me na internet izvore iz kojih mogu saznati više. Otvorila nam je oči. Objasnila mi je da mi je dete previše stimulisano i da je zbog prevelikog pritiska koji je trpela na vežbama prethodnih dve i po godine stekla otpor ka verbalnoj komunikaciji uopšte. I zaista, ako biste pokušali sa Minom da “razgovarate” ili da joj tražite da nešto kaže ili pak objasnite kako se nešto izgovara, ona bi automatski pokrila uši i glavu rukama i počela da plače. Takođe, već posle par časova izrazila je sumnju, a kasnije i uverenje da nešto nije u redu sa Mininom mapom.

Razbijanje mitova

U sledećem postu malo više o tome kako smo promenili naš i Minin svet na bolje. Ali pre toga… Sve ono što sam ja saznavala mesecima, pre neki dan sam pročitala u jednom fantastičnom članku. U nastavku vam donosim prevod tog teksta, a za one koji dobro razumeju engleski, tople preporuke za web site cochlearimplantonline.com ili @CochlearImplant na twitteru.
Ono što me je privuklo ovom sajtu i tekstu je jedna divna izjava autorke (specijalista za razvoj jezika i govora, sertiikovani AV terapeut):
"Rastužuje me to što se porodice često zadovolje (bilo zbog toga što osećaju da “moraju” ili što ne znaju za bolje) onim što im je na dohvat ruke, a ne onim što je najbolje za njihovo dete. To  što je teraput “fin” (većina nas jeste!) ili ga  vaše dete voli ili ima dobre igračke, ne znači da je i najkompetentniji da vam pomogne da naučite svoje dete da sluša i govori. Ne biste otišli kod alergologa za hemoterpaiju, iako su oboje lekari. Ne biste tek tako kupili prvi auto koji vidite. Pa verovatno čak potrošite nekoliko minuta upoređujući kornflekse na polici u supermarketu. Naoružajte se informacijama kako biste imali najbolji mogući profesionalni tim podrške dok učite svoje dete slušanju i govoru."

Razbijanje mita "Kohlearni implanti ne pomažu" 

Protivnici kohlearnih implanta ili skeptici, pa čak i oni koji su neutralni ali neobavešteni, često ponavljaju da “neki ljudi prosto ne ostvare napredak sa kohlearnim implantom”. “Ne dobiju svi iste rezultate”, kažu oni. Složiću se sa njima u tim izjavama – u pravu su. Nažalost, još uvek vidimo velike varijacije u rezultatima u govoru, jezičkom razvoju i slušanju kod korisnika kohlearnih implanta. Ono gde kritičari, pak, greše je to što te razlike pripisuju slučajnosti – neobjašnjivom fenomenu koji niko ne može da predvidi. Ovakvi mitovi insistiraju na zaključku da je ishod kohlearne implantacije “neizvesan”, “rizičan” ili prosto “kocka”.
Istini na volju, postoje izuzetno, izuzetno retki slučajevi gde se “neuspeh” kohlearnog implanta desi bez ikakvih očiglednih razloga. Ali, ovo nije igra na sreću gde vam se prosto može desiti da budete nesrećni pacijent koji ima neobjašnjivo loše rezultate. Daleko od toga. Da, postoje problemi koji dovode do toga da neki ljudi imaju lošije rezultate sa KI, ali mi znamo koji su to faktori i kako ih možemo popraviti.  Što smo precizniji u opisu i tretiranju ovih faktora, bolje ćemo rezultate postići.
Istraživanja su identifikovala mnoge faktore koji doprinose uspehu kohlearne implantacije i to nije tajna:
1.      Rana implantacija
3.      Ako su implantirani kasnije, potreban je dobar pristup zvuku (priordnim slušanjem ili uz pomoć slušnih aparata) pre operacije.
4.      Što kraći period bez zvuka pre KI
5.      Angažovanje roditelja
6.      Očuvan slušni nerv i anatomija kohlee (pacijenti sa abnormalnostima slušnog nerva ili kohlearne anatomije mogu imati dobre rezultate, ali je to teže predvideti u ovakvim slučajevima).
7.      Prosečne kognitivne/intelektualne sposobnosti i odsustvo drugih razvojnih poteškoća (ovo ne znači da oobe sa dodatnim poteškoćama ne mogu imati koristi sa KI - apsolutno mogu! – samo što njima to nije tako lako kao nekome ko je “samo gluv”)
8.      Nošenje KI sve vreme dok ste budni (dosta auditivnog inputa)
Pa kako onda objašnjavamo ishode sa kohlearnim implantom koji nisu optimalni?
Nekada se prosto radi o kvaru opreme – hardvera ili softvera. Kohlearni implanti su ipak elektronski uređaji. Napravio ih je čovek, kvare se i propadaju. Iako su implanti dobro dizajnirani i rigorozno testirani, baš kao što se desi da se vaš automobil ili televizor pokvare, tako mogu i oni (naravno, oni se prave po mnogo višim standardima, kao što je i neophodno, jer se, ipak, ugrađuju u vaše telo). Mislim da je jako važno da mi, kao profesionalci, budemo iskreni sa svojim pacijentima u vezi sa ovim. Iako su ovi uređaji dizajnirani da traju ceo život, zapravo je samo pitanje vremena kada će morati da se zamene za novi. Za većinu ljudi, mogućnost kvara i ponovne implantacije nije ništa u poređenju sa pristupom zvuku, komunikacijom i razvojem mozga koje implant omogućava.
Povremeno, kvar može da bude “hardverski”, što znači da nešto nije u redu sa unutrašnjom jedinicom, a što se može identifikovati i tačno utvrditi objektivnim merenjima (testiranje otpora, CT skener itd.) “Softverska” greška se odnosi na simptome koje može i sam korisnik da primeti (zujanje, krckanje, loš zvuk i sl.) ali se objektivno ne može izmeriti. Treća mogućnost (koja zapravo nije kvar, već samo loše funkcionisanje opreme) su problemi sa spoljnom jedinicom – pokvaren kabl, skremblovan procesor ili blokiran mikrofon.  Ipak, detektovanje i popravka ovih problema zahtevaju korisnika koji može sam da izvesti o problemima i/ili roditelje, tj. staratelje, koji svakodnevno proveravaju opremu, kao i stručnjake (audiolog, terapeut, hirurg...) koji paze na promene u pacijentovom slušanju i brzo reaguju kada se otkrije problem.
Audiološki problemi.  Dobar pedijatrijski audiolog je zlata vredan (baš kao i onaj za odrasle, samo što je mnogo teže pravilno napraviti mapu za dete). Po mom mišljenju, veoma veliki procenat osoba koje ne napreduju dobro sa svojim kohlearnim implantima su nepravilno ili neadekvatno mapirani. Ili je mapa potpuno loša ili zvuk nije dovoljno pojačan i osoba ne koristi na pravi način svoj uređaj. Nažalost, malo je audiologa koji prepoznaju zlatni standard kvalitetne mape  zlatni standard kvalitetne mape (ukratko, slušanje na nivou od 15-20dB kroz najmanje 6000Hz sa percepcijom tihog i glasnog govora i postignućem slušanja u buci od preko 90%) i rade da svoje pacijente dovedu na taj nivo.
Nerealna očekivanja takođe mogu dovesti do toga da neko prijavi neuspeh sa kohlearnim implantom. Veoma je važno da uzmete u obzir svoju/detetovu istoriju slušanja i komunikacije kada procenjujete šta je odgovarajući rezultat. Morate uzeti u obzir da kohlearna implantacija zapravo nema veze sa ušima već sa mozgom.
Šta ako ipak dođete do tačke da vi ili vaše dete ne napredujete sa kohlearnim implantom? Ovde je lista sa predlozima za dijagnostikovanje problema, koja može pomoći. U većini slučajeva, nije problem u samom implant već u inputu. Zapamtite da uspeh sa KI zavisi 10% od hardvera (uređaj koji ispravno radi) I 90% od softvera (rehabilitacija). 
Poslednji faktor koji mislim doprinosi stvaranju mita da je KI rizik kod kojeg neki od njih prosto “ne rade” je taj što ljudi koji o tome govore a) pričaju o anegdotama, ne dokazima b) izvlače zaključke iz pristrasnog uzorka. Ako provedete veliki deo vremena u školi za decu sa oštećenim sluhom gde je akcenat na znakovnom jeziku, sa minimalnim auditornim inputom i osloncem na slušanje i govor, naravno da ćete primetiti da đaci sa KI imaju slabu ili nikakvu korist od uređaja. Deca koja napreduju sa kohlearnim impalntima najčešće nisu u takvim školama. Oni su deo redovnog školovanja i najšečće se utapaju u svakodnevno okoruženje. Ako ste odrasla osoba koja se koristi znakovnim jezikom i deo ste zajednice gluvih, sigurno ćete sresti dosta osoba koje nisu zadovoljne svojim implantima – čime se vraćamo na 10% hardver-90% softver pravilo – to prosto nisu okruženja koja pružaju podstrek za uspeh sa kohlearnim implantom.  

Dozvolite da budem jasna: apsolutno postoje korisnici koji ne napreduju sa svojim implantom, ALI isto tako apsolutno postoje i razlozi za to i to nikako nije slučajno. Pre nego što počnemo da se pretvaramo da je to nešto van naše moći i da kohlearni implanti “nekada prosto ne pomažu”, moramo da pokušamo da pronađemo rešenje za problem: promenite opremu, promenite intervenciju, promenite stručnjake sa kojima radite. Uspeh nije slučajnost. 

Gde kupiti delove za KI, a ne bankrotirati

Pored bitke sa Mininim sporim napretkom, pokusavali smo da se izborimo i sa troškovima neminovnim za sve korisnike KI. Znate i sami da nije nimalo lako… Opremu, rezervene delove i sredstva za “negu” procesora smo dobavljali iz Novog Sada, iz Cochlear-ovog predstavništva. Ono što mi je tu uvek smetalo je netransparentnost, tj. što nisam imala nikakav uvid u cene, niti sam mogla da planiram trošak, a trošak je bio ogrooooman (u mom svetu, ako informacija nije na internetu, kao da ne postoji). Ne znam kome je od nas prvo palo na pamet da pokušamo da potrebnu opremu kupimo negde van Srbije. Suprug ima sestru koja živi u Londonu, pa je ona kontaktirala Cochlear Europe (sedište je u Sariju, nadomak Londona) i napisala im šta joj je potrebno, tj. šta bi želela da kupi za Nucleus CP810 procesor. Osim što su joj poslali kontakt njhovog sektora prodaje, posali su joj i kompletan cenovnik za CP810 za tu godinu. Posle oduševljenja što smo konačno naišli na normalan i otvoren način poslovanja, usledio je šok kada smo videli da je razlika u cenama od 40% pa naviše. Pogađate, kod nas je sve skuplje.
Međutim, Cochlear-ova poslovna politika je da se lokalnim distributerima ne uzima posao, pa su nam taj put izašli u susret i dozvolili da kupimo potrebne delove kod njih, a za ubuduće nas uputili na srpsko predstavništvo. Usput su nam rekli da bi cene za Evropu trebalo da budu ujednačene i da možemo da pišemo centru za korisnike i da se žalimo ukoliko se kod nas to pravilo ne poštuje. Žalili se jesmo, ali (nažalost) to nije pomoglo.
Pa ipak, rešenje postoji! Nedavno sam na internetu našla britansku firmu koja se bavi preprodajom “opreme za gluve i nagluve” . Tu možete naći dodatke i rezervne delove za slušne aparate, FM sisteme, Cochlear, Baha i Advanced Bionics implante.  Cene su malo veće nego u npr. Cochlear Europe, ali za nekih 40-50% manje nego kod našeg lokalnog predstavnika. Sve se može kupiti online, plaćanje je karticom (Maestro, Master Card, Visa, American Express) ili putem Pay Pal naloga.
OVO JE LINK KA NJIHOVOM SAJTU. 
Jedina mana je što ne dostavljaju u Srbiju, ali zato vrše dostavu u sve zemlje Evropske Unije (osim Hrvatske), pa ako imate nekoga u inostranstvu možete platiti svojom karticom, a naručiti dostavu na njihovu adresu.
Ja sam bila malo skeptična u početku, pa sam im pisala mail, a oni su mi vrlo predusretljivo dali sve informacije, prosledili br.ugovora sa Cochlear-om, uputili na kontakt u Cochlear-u koji će da potvrdi da su oni ovlašteni preprodavac i da Cochlear-ova garancija na proizvode važi kada se kupe preko Connevans Ltd.
Širite dalje ovu informaciju, nadam se da će mnogima biti korisna. 

субота, 1. новембар 2014.

Opcije u komunikaciji

Kao što sam i obećala, pokušaću da ukratko objasnim pet vidova komunikacije koje sam pomenula u prethodnom postu. Zapravo, zadržaću se na četiri tipa, pošto pretpostavljam da razumete šta je znakovni jezik, koji je bio takođe pomenut kao jedna od opcija. 

Auditivno-verbalna terapija
U osnovi ovog pristupa je tvrdnja da dete oštećenog sluha, uz pomoć slušnih aparata ili kohlearnog implanta, može da čuje i razume govorni jezik kako bi komuniciralo putem govora. Ovaj pristup je prvenstveno orijentisan na roditelja, kao detetovog primarnog i najefikasnijeg učitelja/terapeuta. Dakle, roditelji su uključeni u terapiju sa detetom i njihov AV terapeut ih uči kako da dete uče govoru i jeziku kod kuće. Potrebna je direktna interakcija roditelj-dete, kako kroz strukturirane sesije slušanja, tako i kroz neprestani rad na razvoju jezika provučen kroz svakodnevni život. Roditelj i terapeut blisko sarađuju, a informacije i observacije roditelja su važne za planiranje detetovog jezičkog programa. Ovde je link za one koji žele da znaju više.

Auditivno-oralna terpapija
Ovo je metod pomoću kojeg deca uče da koriste slušanje u kombinaciji sa čitanjem sa usana i korišćenjem kontekstualnih znakova (gestikulacija pri govoru) kako bi razumeli govorni jezik. Cilj je da se detetu pruže potrebne veštine kako bi moglo da ide u redovnu školu i nezavisno funkcioniše u čujućem svetu. Ovaj pristup olakšava razvoj veština potrebnih za čitanje i pisanje. Evo linka za više informacija.

Potpomognuti govor
Potpomognuti govor je vizuelni sistem komunikacije gde se pokreti usana kombinuju sa “znacima” kako bi svi glasovi (foneme) govornog jezika izgledali drugačije. U engleskom jeziku, npr., osam različitih položaja ruke pomažu da se razlikuju konsonanti a četiri položaja šake blizu usana ukazuju na vokale. Položaj ruke i mesto na kome se ruka nalazi zajedno formiraju slog. Portpomognuti govor pomaže u procesuiranju slušnih informacija tako što eliminiše konfuziju nastalu usled nepotpunog ili izobličenog zvuka.  Uz upotrebu ovog metoda, može doći do značajnog napretka u razumevanju govora. Kohlearni implanti i potpomognuti govor su moćni partneri. Za mnoge korisnike, ovaj metod ubrzava prepoznavanje zvukova koje čuju preko implanta i posebno može biti koristan u uslovima gde je slušanje otežano (buka, kvar na implantu i sl.). Ovde je više informacija.

Totalna komunikacija
Ovo je holistički pristup komunikaciji, često koristeći brojne načine komunikacije (npr. znakovni, oralni, auditivni, pisane i vizualne znake itd.) , pa čak i razmišljanje „izvan okvira“ kako bi se osmislio sistem komunikacije koji odgovara baš tom detetu. Definicije totalne komunikacije često uključuju: korišćenje svakog i bilo kog načina kako bi se komuniciralo i/ili primila poruka; kreiranje sistema komunikacije koji najbolje odgovara kako bi se detetu olakšalo da kominicira sa okolinom, unapređujući veštine i smanjujući poteškoće; pomoć i podrška detetu kroz pružanje prilika da se uključi i ostvari svoj potencijal. Ovo je link za više informacija.

Negde je jasno da se kod nas možete nadati da ćete naići samo na prva dva tipa, s tim što sumnjam da će vam neko iz ustanove gde idete na terapiju prići i reći: "Mi ovde radimo s decom koristeći taj i taj metod komunikacije, zato što..... A to podrazumeva....." Nisam srela nikoga ko je imao takvo iskustvo i zaista smatram da je to pogrešno. Roditelji treba da znaju ove stvari i oni treba da budu ti koji će doneti odluku za svoje dete, potpomognuti stručnim mišljenjem, savetom i informacijama. 
Većinom se ustanove oslanjaju na više različitih metoda ili ih ne sprovode baš dosledno. Uopšteno, nakon mog dosadašnjeg iskustva, mogla bih reći da je taj prvobitni pristup u Sv. Save bio auditivno-oralni (veoma se insistira na položaju usana i slušanju sa posmatranjem pokreta usana) i da Mini to nije odgovaralo; a u Dečijoj kući (gde sad idemo na vežbe) pristup je auditivno-verbalni (roditelj je prisutan na času i dobijaju se neke smernice za rad kod kuće, dok se terapija u ustanovi odvija samo 2 puta nedeljno). Za sada, Mina je srećna tu, a i mi sa njom.

Opcije, opcije...

I sad kad čitam šta nam se sve dešavalo u prethodnih nekoliko godina svesna sam da nam je toliko informacija bilo uskraćeno...delimično i našom krivicom. Postoji jedna divna kjniga, "Choices in Deafness: A Parents' Guide to Communication Options" (prev. Izbori kod gubitka sluha: Vodič za roditelje kroz opcije za komunikaciju), grupe američkih autora, a prvo izdanje je uradjeno još davne 1987.godine. Treće, dopunjeno izdanje se može naručiti preko amazona i sličnih sajtova, a sadrži sve informacije o kohlearnim implantima i najnovijim tehnologijama za tretiranje oštećenja sluha. Pored toga, knjiga se osvrće na celokupan put, od dijagnoze preko izbora odgovarajućeg slušnog pomagala, do izbora načina komunikacije za vaše dete, izbora odgovarajućeg terapeutskog pristupa, izrade individualnih planova rada u školi, na koledžu itd. Meni posebno drago poglavlje je "Transformacija snova", koje istražuje emotivnu promenu koju osoba doživi nakon saznanja da ima gluvo dete.
Ova knjiga nudi ono što vam niko ovde neće ponuditi kada se suočite sa kohlearnom implanatacijom i uopšet gubitkom sluha kod deteta, a to je - izbor metode komunikacije i vrste terapije za vaše dete. Kako to mislite izbor, verovatno se pitate. Nasuprot onog što vam je kod nas najčešće predstavljeno kao jedini mogući put (vežbe, vežbe, vežbe dok se dete ne uklopi među čujuću decu), izbora ima mnogo. Roditelj, u saradnji sa psihologom, terapeutom i audiologom, treba da donese tu kompleksnu odluku koji je metod za njegovo dete najbolji i od kojeg će to dete imati najviše koristi. Ne sa kojim će što pre naučiti da govori i uklopi se među čujuću decu, već koji će najblagotvornije delovati na detetov kognitivni, emotivni i socijalni razvoj. Nije svaki napredak u istom pravcu.
Samim tim, knjiga nudi objektivan pregled ukupno pet pristupa u komunikaciji:

  • auditivno-verbalni (AVT)
  • znakovni jezik
  • "potpomognuti govor" (cued speech)
  • auditivno-oralni
  • totalna komunikacija
Prvi put sam za ovo čula pre malo manje od dve godine, sasvim slučajno. Shvatila sam da je način da pomognem svom detetu u tome da dalje otkrivam ovu temu, pa sam se bacila na učenje. Pročitala sam mnogo tekstova i stručnih članaka na internetu, odslušala par seminara online i još uvek ima informacija koje mi nedostaju. Srećom, imala sam pomoć. Upoznala sam u Beogradu devojku koja je izvrstan SLT (speech and language) terapeut, usavršavala se i radila u inostranstvu i pružila nam je svoju nesebičnu stručnu podršku i pomoć i tako pokrenula Minin put ka napretku. 
Pretpostavljam da vam gore nabrojani pristupi nisu baš najjasniji, pa ću u sledećem postu pokušati da pojasnim šta koji od njih znači, kako bi oni koji čitaju ovo mogli da dodnose svoje izbore. Informacija je moć. Čitajte, pitajte, informišite se, tražite i ne odustajte.

A za to vreme na vežbama…

Negde oko trećeg rođendana opet su joj uveli drugi čas, sad je veća, trebalo bi da može da isprati. Kod psihologa idemo povremeno, jednom u dve nedelje otprilike. Napredak je i dalje spor i jedva primetan, naročito ako uporedim s decom koju srećem svaki dan u toj čekaonici. Ima puno dece koja su veoma lepo napredovala i počela da govore, neka su čak i prestigla svoje čujuće vršnjake. Gledam ih sa oduševljenjem i pomalo zavidim njihovim roditeljima. Što mi nismo te sreće, pitam se. Još uvek ne shvatam da sreća nema ništa s tim.
Ima i par njih kojima ne ide tako dobro kao nama, razgovaram s njihovim roditeljima, podržavamo se međusobno, delimo iskustva. Neka deca imaju dodatne razvojne probleme, neki neobjašnjivo kasne, kao i Mina. Svi čekamo i nadamo se.
Te iste zime, desile se su se dve bitne prekretnice. Prva je audiometrija. Na moje insistiranje, Minin terapeut pristaje da pokuša audiometriju. Uz Mininu saradnju dobismo prvi opipljiv dokaz da KI nije bio potpuni promašaj – “negde je oko 30dB”. Wow! Pa to je samo za nijansu lošije nego što ja čujem! Oduševljeni smo. Sad smo sigurni da je samo tvrdoglava i da ne napreduje u govoru zato što odbija saradnju. “Slomićemo mi taj njen buntovnički duh”, reče terapeut.
Istovremeno, psiholog odlučuje da uradi neverbalni test inteligencije, tj. da proveri koliko je Minin motorički i kognitivni razvoj u skladu sa uzrastom, u nadi da će to možda dati odgovor na pitanje zašto je njen napredak sa KI tako spor. Oduševljena, psiholog mi posle testiranja priča kako je Mina sa lakoćom rešavala zadatke za uzrast od 5 i 6 godina (ona ima 3) i u šali dodaje kako može slobodno da preskoči srednju školu i ide na fakultet. Intelektualne sposobnosti visoko iznad proseka, zaključak je. Istovremeno, zaključak je i da tu nije rešenje problema. Znači, Mina može, ali neće.
Fitinga smo imali malo, zato ih i ne pominjem. Ukupno 4 fitinga za prethodnih godinu i po (ne računam tu uključenje). Ja tada nisam ništa ni znala šta se tu i kako podešava, imala sam puno poverenje u surdologa i inženjera koji su radili fitinge. Suludo, zar ne? Tek tako poveriti nekome svoje dete. Svi ti fitinzi su trajali po desetak minuta, Mina je i tu ponekad plakala, a inženjer nam je posle objašnjavao kako se ovde, u Sv. Save, dinamika razlikuje od one u Dečijoj kući, kako fitinge rade drugačije, ne tako postepeno, već sa velikim promenama u mapi kako bi što pre došli do optimalnog slušanja. Sad sam tek zadovoljna svojim izborom, kako smo dobru stvar napravili što smo prešli ovde na vežbe.

Jednom sam pitala da li ima nešto konkretno što bi i mi kod kuće trebali da radimo sa Minom. Od surdologa sam dobila odgovor da je ona na vežbama potpuno pokrivena što se tretmana tiče i da ne treba ništa posebno da radimo, osim da pričamo i igramo se s njom kao što bi i inače sa svojim detetom. Dobro je, pao mi je kamen sa srca. Negde u dubini duše me je izjedalo da, opterećeni svakodnevnim životom, brigom o drugom detetu, kući, svakodnevnim poslovima, ne radimo dovoljno sa Minom. 

Nismo više u Kanzasu, Doroti!

Od proleća, Minin tata je počeo da radi puno radno vreme. Ja sam sama s decom, vodim Minu na vežbe, pričam s njom kod kuće, igram se s Nebojšom. On mnogo pati za svojom kućom u Podgorici i za babom i dedom. Vodim ga sa sobom kad idemo na vežbe, a vaspitačice iz “vrtića” su nam izašle u susret pa ga puštaju da se igra tu zajedno sa decom koja čekaju svoj čas, dok je Mina na vežbama. Svaki dan tako. Po kiši, Minu vozim u kolicima sa kišnom navlakom, a Nebojša sam nosi svoj mali kišobran I drži se za kolica. Kupila sam mu kabanicu… Posle vežbi svratimo na pijacu, u poštu, obavimo šta treba, kuvamo ručak, igramo se, idemo u park, čekamo tatu da dođe s posla…
20. juna 2012. je Mina proslavila svoj prvi “čujući rodjendan”. Tačno godinu dana od uključenja implanta. Čini mi se istovremeno i dugo i kratko. Toliko toga u našim životima se promenilo, godinu dana zvuči kao baš puno, a napredak je mali. Ne razmišljamo o tome, negde smo svesni da ne ide baš kako treba ali sa svakim pokušajem reči koji od nje čujemo ta misao se potiskuje. Treba vremena, treba vremena, radimo sve što možemo… Malo posle tog “rođendana” odlazimo u Podgoricu i na more gde ćemo ostati do septembra. Pošto Mina nije pokrivena surdološkim tretmanom dok smo tamo, pitala sam terapeuta da li ćemo dobiti neke vežbe, zadatke da radimo dok smo na odmoru. “Nemojte ništa”, kaže nam, “nek se dobro odmori, odmorite se i vi, rasteretite se, pa u septembru da krenemo punom parom”. Hoću, hvala. Poslušala sam.
U septembru sam vratila divlje dete u Beograd, posle odmora Minino ponašanje na vežbama je još gore, terapeut jedva izlazi s njom na kraj. “Budite strpljivi (opet), dok se vrati u sistem.” Strpljivo, idemo svaki dan na vežbe, vučem Nebojšu sa sobom, vraćam se umorna i očajna što nije bila dobra i svaki dan odlazim željno iščekujem feedback posle časa, u nadi da ću možda čuti da je došlo do nekog napretka.
Nebojša sve lošije govori, nedostaje mu stimulacija njegovih vršnjaka, morala bih da ga pošaljem u neki vrtić. Tata radi po ceo dan, ja se bavim Minom, za njega niko nema vremena.  On i dalje mašta o povratku “svojoj kući u Podgoricu”.
Dolazi jesen i novembar. Proslavili smo rođendane u Beogradu, Minin treći i Nebojšin četvrti. Ni na slavu nismo otišli “kući”. Tek za Novu godinu. 


Ljutko ide kod psihologa

Pošto se do februara 2012. Minino ponašanje i pažnja na vežbama nisu popravili, terapeut je savetovala da počnemo ići kod psihologa dva puta nedeljno kako bi našli način da se bolje nosimo s Mininim ponašanjem. Rado smo prihvatili.
Moram da priznam da je ta odluka bila prava jer nam je psiholog dala toliko divnih saveta, tehnika i smernica. Naučili smo kako da postavimo granice, kako da zadobijemo poslušnost, ne samo Mininu nego i Nebojšinu, kako da sprečimo i reagujemo na izlive besa. Apsolutno svakom roditelju preporučujem ovakva savetovanja, bez obzira na to da li dete ima ikakav razvojni problem ili ne. Pravi savet zlata vredi.
Iako je kod kuće sve bolja, na vežbama nema puno pomaka. Kod psihologa je sva divna i poslušna, a na času se opet pretvara u malu aždaju. I psiholog je zbunjena. Od govora još uvek ništa, mada su nam rekli da na vežbama odlično ponavlja sve što treba. Tačno, dobro izgovara glasove, kvalitet glasa je odličan. Samo što u “svakodnevnom životu” još uvek nema ni jedne reči. S druge strane, razumevanje je mnogo bolje. Prepoznaje kad je zovnemo po imenu, kratke naloge (ne, daj…) i još poneku reč. Ipak, i sami smo svesni da se mnogo više oslanja na kontekst nego na izgovoreno.
Naše nade da ćemo se za godinu dana vratiti kući su se raspršile. Postajemo svesni da će ovo biti dugotrajan i ne baš lak proces sa neizvesnim rezultatima. Suprug traži posao u Beogradu preko nekih poslovnih veza, ja tražim vrtić za Nebojšu. Zbijamo redove i svaki dan očekujemo od terapeuta magične reči: “Danas je bila baš dobra. Sve je lepo ponavljala, nije plakala”. Zadovoljavamo se tako malim stvarima.

Ukinuli su joj drugi čas, po preporuci psihologa, još je mala pa ne može da održi pažnju toliko dugo.

Naš život beogradski

U oktobru 2011. godine smo iznajmili stan u Beogradu. Sve četvoro smo se uselili zajedno. Suprug je svoj posao u Crnoj Gori stavio na čekanje, ja sam dala otkaz. Pozdravila sam se od svoje karijere koju sam brižljivo i uspešno gradila prethodnih 6 i više godina, svojih kolega i prijatelja, svoje prostrane kuće sa dvorištem i uselila u mali, jednosoban stan na Vračaru sa namerom i planom da tu ostanemo narednih godinu dana. Dok Mina ne počne da govori. U međuvremenu sam naučila da ne planiram unapred.
Svako prepodne smo je vodili na vežbe, a popodneva smo koristili za šetnje po Beogradu, posetu prijateljima i rodbini. U početku je bio lepo, kao da smo na odmoru. Još uvek smo čekali tih magičnih 6 meseci da čujemo prve reči. Isto tako, još uvek smo čekali da prestane da plače i pravi problem na vežbama. Reakcija na zvuk je bila bolja, to smo mogli da vidimo i sami. Audiometrija nije rađena, jer je Mina previše mala i ne možemo se osloniti da će sarađivati tako što podigne ruku kad čuje zvuk ili slično. Zbog toga se oslanjamo na procenu posmatranjem ponašanja – reakcija na zvuk je bolja. Još uvek ne može da odredi odakle zvuk dolazi, nismo sigurni da li prepoznaje na šta se zvuci odnose. Vežbe sada traju duže, dodali su joj još jedan čas, tako da sad svakog dana ima 30 min. “čas” pa nekih 20-30 min pauzu u tzv. vrtiću gde se slobodno igra, a zatim još jedan “čas” kod drugog surodologa. Kada smo započeli rad po ovom sistemu, Mina je imala 22 meseca.
Na prvom času se rade glasovi (prvo tzv. “ling souds”) tako što surdolog uz pokazivanje odgvarajuće slike ili igračke proizvodi određeni glas (aaaa – avion, uuuu – voz itd.) a onda je red na dete da to ponovi. Na drugom času su više koristili kompjuter, pokazivanje slika, igru memorije i akcenat je na kratkim rečima ili onomatopejama više nego na glasovima.

Svakih par meseci idemo “kući” u Podgoricu na po desetak dana. Tamo nemamo nikakvu terapiju, to je neki vid odmora za Minu. Tamo smo proslavili i Minin drugi rođendan, srećni što konačno može da čuje svoju rođendansku pesmicu. Porasla je, više nije beba. Postala je jedna beskrajno šarmantna, ali i tvrdoglava, neposlušna i ljuta devojčica, sklona čestim tantrumima, tj. izlivima besa. Ne znamo kako da se nosimo s tim, priznajemo sebi.

Mala digresija

Ni sama ne znam kako dalje da pišem…
Pre svega, htela bih toliko toga da kažem, ali u trenutku kada su se mnoge stvari dešavale nisam znala sve što znam sad pa se trudim to nekako da spojim. Nije mi namera da bilo koga omalovažim niti da roditeljima koji su izabrali drugačiji put sugerišem da greše. Svi mi radimo ono što smatramo najboljim za svoju decu. Svaki put kada čujem/vidim napredak nekog deteta koje ima KI srce mi je puno i obradujem se podjednako kao da se radi o mom detetu. Pa ipak, mislim da su čak i oni roditelji čija su deca napredovala divno i sad uveliko govore kao svoji čujući vršnjaci, “zakinuti” za mnogo toga u procesu rehabilitacije i audiološkog menadžmenta. O nabavci rezervnih delova i potrepština za održavanje aparata da ne govorim… (a hoću, ali malo kasnije)
Takođe, mnoge stvari sam izostavila, jer ne znam kako bih to napisala. Kako sam se borila sa svima da uradim ono što smatram da je ispravno, kako sam se odupirala raznoraznim instant “rešenjima” iz narodne medicine, sujevernim zabludama, kako sam se borila sa nerazumevanjem i nedostatkom podrške od ljudi koje sam smatrala bliskima… To znaju neki meni važni ljudi. Sigurna sam da su svi koji se nađu u nekoj teškoj situaciji izloženi sličnim stvarima od svoje okoline. Zato neću o tome potanko pisati. Svi vi koji ovo čitate ste imali svoje takve trenutke. I najbolje znate kako ste s njima izašli na kraj.
Znam da su svi ti ljudi imali dobre namere i da niko nije želeo da me povredi. I sami su bili povređeni i suočeni s nečim što ne mogu da razumeju i da prihvate. Nisam im uzela za zlo. Ali neću nikad moći da zaboravim.