среда, 15. април 2015.

Šta je srećno dete?


I eto nas ponovo u Dečijoj kući. 
Ovog puta naoružana informacijama sa svih mogućih izvora. Umorna od svih foliranja, tuđih sujeta i balansiranja između dve ustanove, sve sam otvoreno saopštila surdologu. I kako izgledaju vežbe tamo i zašto smo nezadovoljni napretkom, kakav je poslednji izveštaj, psihološki tretman, šta se dešava sa fitinzima i otvoreno sam rekla kod koga idemo na vežbe privatno i da po njenoj preporuci, bolje rečeno nagvoru, dolazimo opet. Da probamo nešto drugačije.
Pre svega, naišla sam na normalan prijem. Niti su sebe hvalili, niti kolege kudili, pristali su da Mina počne ponovo da dolazi, rekli da se mora prvo napraviti procena pa ćemo u skladu sa tim napraviti i plan. Očigledno je da Mina ima averziju prema verbalnoj komunikaciji, čak izbegava kontakt očima kada joj se nešto priča. Mina je mali nemirko, još uvek je se tu svi tako sećaju. A onda je surdolog rekla nešto što neću zaboraviti dok sam živa: “Važno je da još uvek ni za šta niste zakasnili. Ja vidim da je ona u suštini jedno nasmejano i veselo dete i to je najvažnije. Bolje i da zna samo 100 reči a da bude  ovako srećna, nego da zna 10000, a da joj ubijemo taj osmeh.”
Imaćemo dva termina nedeljno, to je njihova praksa, da je ne preopteretimo. Složili smo se da, pre svega, treba da se sa Minom radi kroz igru i nenametljivo, svesku nećemo ni nositi, dok se probije ta barijera koju je ona postavila. Prvi fiting za mesec dana, dok oni malo procene njeno slušanje preko implanta kako bi znali šta i kako treba podesiti u mapi.
Kad već pomenuh famoznu svesku, koju Mina očima nije mogla da vidi, treba da ispričam i kako smo usput napravili novu. Novi terapeut nam je preporučila da počnemo sa novom sveskom, umesto one omražene koju je nosila na vežbe, a koja će biti Minina sopstvena kreacija. To je zapravo knjiga zvukova, a ne sveska za vežbanje, u nju smo ubacivali sličice raznih pojmova, a najvise Minine i Nebojšine fotografije na kojima obavljaju neke svakodnevne radnje (pranje zuba, pranje ruku, vožnja automobilom, sedi, spava, igra se, jede, plače...), zatim smo pravili prozorčiće ispod kojih se kriju instrumenti, lepili raznobojne perlice (da vežbamo boje) i tako u nedogled.... Ovo je super upalilo, Mina je bila odusevljena što ona sama može da stvara tu svoju knjigu, volela ju je i volela je da "uči" iz nje. Čak iako sam za neke pojmove samo zalepila slike (kad ne mogu da smislim neku interaktivnu foru), ostavljala sam njoj da ih oboji i sama zalepi. Svima preporučujem da pokušaju svesku ovako da naprave, jer kad joj se jednom dopalo, posle nam je Mina dozvoljavala da tu ubacujemo i neke zahtevnije vežbice i slike koje joj terapeut da na času.
Ukupan broj odlazaka na vežbe sad nam se sveo na 4, odnosno 5 dana u nedelji, U toku radne nedelje, dva dana smo išli u Sv. Save, jedan dan pravili pauzu, pa opet dva dana u Dečiju kuću. Vikendom smo odlazili na privatne časove. Čak i ova promena dinamike je Mini prijala, pomalo se otvarala, nije bila baš toliko loša na časovima u Dečijoj kući, ali nije ni dozvoljavala da se joj se sugerišu aktivnosti, ona bi se igrala a terapeut bi morao da uskoči i prilagodi se. 
U Sv. Save, stanje je redovno, nekad plače, nekad se ljuti, nekad bude dobra, nema pravila.  Tamo nisam dobila podršku od terapeuta da kombinujem dve ustanove i dva pristupa, zamerili su mi što sam sama donela tu odluku da pokušam novi pristup. Jer logično je, jelte, da nije roditelj taj koji treba da donosi odluke o dobrobiti svog deteta! Smatrali su da Minu treba više pritisnuti, da ona može ali neće, da je strog pristup pravi itd. Pored toga, rekli su mi da su sad već sigurni (sad kad sam zatražila izveštaj o statusu kako bih ga ponela u Dečiju kuću) da Mina ima i disfaziju (!) koja bi se, citiram, "svakako ispoljila i usporila jezički razvoj, čak i da nije imala problem sa sluhom". Šokirana, plačem, guglam po internetu disfazija, nerviram se, ali ne nalazim odgovor. Smiruju me u Dečijoj kući, rekavši da baš i ne primećuju kod nje simptome uobičajene za taj poremećaj, da se ta dijagnoza mora postaviti na osnovu nećeg konkretnog, a ne samo na osnovu toga što dete slabo napreduje sa uobičajenim tretmanom. Malo mi je lakše, ali nisam ubeđena. 
U Sv. Save sam je odvela jos par nedelja, do početka letnjeg odmora i nikad više se nisam tamo vratila. Čak ni da se pozdravim i obrazložim svoju odluku da odemo odatle. 

Novo svetlo

Ponovo me dugo nije bilo na blogu i opet isti izgovori, radim, upisujem starije dete u skolu (prestravljena, imam đaka prvaka), ali sve ću zaobići, izviniti vam se svima lepo i nastaviti gde sam stala.
Dakle, godina je 2013. i krenuli smo privatno kod novog terapeuta o kom sam vam pričala...


Posle dužeg perioda sam konačno ponovo počea da verujem da sve polako dolazi na svoje mesto u našim životima. Nebojša ide u vrtić, tata radi, Mina se polako otvara, ja se i dalje jurim sa njih troje i kućnim poslovima, ali makar se kod dece vidi neki napredak. Sve vreme nas dvoje vagamo šta treba da bude sledeći korak – hoćemo li se ikada vratiti u Crnu Goru, hoćemo li ostati u Beogradu, ako ostanemo gde ćemo i od čega živeti… Nekako smo, ponovo, došli u situaciju da menjamo svoj život i ne samo to, već da počinjemo iznova. Nikome te odluke nisu lako pale. Iako sam se ljutila na supruga zašto jednostavno ne prihvati realnost i odluči da ostane u Bg ( to je ipak moj grad, tu sam odrasla, išla u školu, a sada će i moja deca tu rasti), razumela sam da nije lako odustati od svega što si mukotrpnim radom sebi stvorio u Crnoj Gori (kuća, uspešna firma) i početi od nule. Pa ko bi to bolje razumeo od mene?! Spakovala sam svoju brižljivo građenu šestogodišnju karijeru i snove o angažovanju u inostranstvu u fioku da bih bila domaćica, kuvala ručkove, prala veš i jurila za dvoje dece.
E sad su sve te teške odluke dobijale smisao. U međuvremenu smo predali papire za državni vrtić, Nebojša ima još jednu godinu do predškolskog, a svesni smo da bi i Mini bilo veoma korisno i podsticajno da boravi u kolektivu. Čekali smo i nadali se, pa smo na kraju i primljeni u divan mali vrtić Kasper ili, kako ga Mina sad zove, “ona kuća”. Ali o vrtiću kad dodje na red. Još smo u proleću 2013.
Idemo na kod novog terapeuta i svake nedelje dobijamo nove zanimljive domaće zadatke. Njena procena je da Mina nikada nije adekvatno naučila da sluša, pa smo bukvalno krenuli od početka, od vežbica koje se primenjuju kod dece koja tek počinju sa KI. Sve vreme razgovaramo o mapiranju, tj. dosadašnjim fitinzima, nikako joj nije jasno kako smo ih imali tako malo. Razmatramo razne opcije, da li otputovati negde u inostranstvo i proveriti aparat, da li uraditi CT da se proveri kako je aparat pozicioniran…opcije, opcije. Sve vreme nas nagovara da smanjimo odlazak na vežbe na makar 3 puta nedeljno, ja se ne usuđujem. Primećuje se mala promena na bolje i za sve nas to je ogroman podstrek. U međuvremenu, od naše nove terapeutkinje sam dobila gomilu korisnih linkova i mesta na internetu gde se mogu dobiti veoma korisne informacije o KI, rehabilitaciji, materijalu za rad kod kuće i još punoooo toga.
Sve vreme pričamo i o Dečijoj kući, tj. KBC Zvezdara, kao najboljoj lokalnoj opciji. Nina nas ubeđuje da je njihov način rada veoma kvalitetan, da se radi kroz igru, to je najbliže onome što ona radi, a pored toga mnogo si iskusniji u mapiranju Cochlearovih procesora, za početak treba tamo da odemo. Konačno, odlučujem da se, podvijenog repa, vratim u Dečiju kuću, nakon što sam ih ljubazno odbacila pre dve godine i da pokušamo sa terapijom i fitinzima i tamo. Uzeli smo uput i zakazali prvi odlazak za april.