Pedijatrijska kohelarna implanatacija i post-operativni audiološki menadžment

Uplašila sam vas naslovom? Ovo je zapravo moj prevod istoimenog priručnika koji izdaje Hear and Say-Centre for DeafChildren Ltd.  To je jedan od vodećih centara u svetu za pedijatrijske auditivno-verbalne i implant tehnologije, koji još od 1992. uči implantiranu decu da čuju, slušaju i govore. Nalazi se u Kvinslendu u Australiji, a od 2007. godine  osnovali su prvi u svetu Edukativni trening program za timove i profesionalce iz celog sveta koji se bave prevencijom, identifikovanjem i tretiranjem gubitka sluha kod beba i dece širom sveta.

Tekst  je prilično obiman, a ja ću se za sad zadržati na samom uključenju i mapiranju procesora nakon operacije. U priručniku se naglašava i objašnjava uloga audiologa  koja uključuje: dijagnostičke testove u proceni kandidata za KI, programiranje i fiting, procenu slušanja preko implanta/slušnog aparata, prepoznavanje problema u radu aparata, edukaciju istraživanje, blisku saradnju sa terapeutom/surdologom, aktivni audiološki menadžment, redovne procene napretka itd.

Ako ste se zapitali ko su audiolozi kod nas – to su oni lekari koji urade BERU, konstatuju oštećenje sluha i to je to. Dalje je sve na surdolozima, a postoje opravdani razlozi zašto sve gore navedeno treba da radi lekar, audiolog, a ne defektolog, surdolog. Tu počinjete da shvatate koliko se kod nas ništa ne radi kako treba i koliko se stručnjaci oslanjaju na metode i materjale koji su odavno zastareli. Sad malo više o mapiranju, tj. fitinzima, biće vremena sve da se kaže…

           

            Mapiranje, tj. podešavanje kohlearnog implanata određuje elektronske parametre unutar kojih će implant raditi. SVAKO DETE IMA JEDINSTVENU MAPU, koja se vremenom menja i zahteva programiranje u redovnim intervalima kako bi se osigurao optimalni pristup zvuku. Obično se meri 5 elektroda tokom jednog fitinga. Tokom fitinga, kohlearni implant je programerskim kablovima povezan sa kompjuterom i iz izbora aktivnih elektroda mere se T i C nivoi. 

T nivo je najniži nivo na kojem se zvuk  može detektovati. Ovi nivoi se mere koristeći posmatranje ponašanja (kutiju sa lutkama ili TV, video za decu mlađu od 2 godine ili audiometrija kroz igru za stariju decu). Ukoliko detetovo ponašanje ne daje pouzdane odgovore, koristi se objektivno merenje implanta i auditivnog sistema (kompjuter sam izmeri). C nivo je onaj nivo na kojem je zvuk glasan ali ne i neprijatan. I ovde se koristi posmatranje ponašanja kako bi se primetili znaci nelagode kod deteta, kao što su: treptanje, mrštenje, promene disanja/aktivnosti, pogledom traži roditelja, plač, trzanje oka. I ovi nivoi se mogu podesiti koristeće metode objektivnog merenja. Uvek je važno proveriti toleranciju na buku kad su sve elektrode uključene (u “live” režimu).

            Uključenje je prva aktivacija detetovog procesora zvuka i njegovo prvo iskustvo sa zvukom preko kohlearnog implanta. Uključenje je obično dve nedelje nakon operacije, što ostavlja dovoljno vremena za zarastanje rane, hiruršku kontrolu i Stenver rentgen kako bi se potvrdilo da je unutrašnja jedinica implanta dobro pozicionirana.

            Pripreme za uključenje – roditeljima se daju uputstva šta treba da urade kako bi se ostvarilo pozitivno iskustvo pri uključenju:

• ·         Dajte detetu da se navikne na nošenje procesora i prateće opreme pre uključenja
• ·         Izbegavajte previse uzbuđenja tog i prethodnih dana
• ·         Ponesite detetu hranu, piće i par omiljenih igračaka

Prve reakcije na stimulaciju mogu biti: dete se ukoči/ne mrda, širenje očiju, promene u disanju, traži roditelja, potraga za zvukom, osmeh, kikotanje, plač, mrgođenje, odgovor kooz igru. Kada se primeti ova prva rekacija na zvuk, sledeći korak je da se dete uslovi na zvuk i da se iustanove pouzdani T nivoi. Kada se to uradi, AUDIOLOG će podesiti C nivoe. Uvek se mora voditi računa da se C nivoi konzervativno podese pri uključenju. To se radi tako što se dete uključi u neku tihu, ali ne strukturisanu igru , a zatim se prate promene u ponašanju. Kada se i C nivoi podese, implant se “uključuje” po prvi put. To znači da se sve elektrode uključe istovremeno i dete, po prvi put, moze da čuje zvuke oko sebe preko implanta. Ta prva mapa se podešava prilično konzervativno, prema ustaljenim principima, kako bi prvo iskustvo zvuka bilo pozitivno. Dinamički raspon je mali, tj. C nivoi su samo malo iznad T nivoa.

      Uključenje “uživo” je taj trenutak kada se implamnt uključi po prvi put – soba treba da bude tiha i zvuci/buka se polako uključuju; posmatra se da li će dete pokazati znake nelagode, mogu mu se pevati omiljene pesmice kako bi upoznavanje sa zvukom bilo pozitivno iskustvo, polako se uključuju bučne igračke kako bi se testirali C nivoi.

      Naknadni fitinzi – kod neke dece mape brže postanu stabilne i njima ne treba puno fitinga kako bi dobili optimalni rezultat. Važno je biti fleksibilan sa zakazivanjem mapiranja, kako bi se detetu osigurao najbolji mogući pristup zvuku. Naknadni fitinzi uključuju:

·         Proveru kako dete podnosi i koristi aparat

·         Proveru napretka (reakcije na zvuk)

·         Proveru da li dete pokazuje znake nelagode

·         Proveru stanja kože ispod zavojnice i magneta

·         Proveru T i C nivoa

·         Testiranje na buku

·         Proveru rada aparata

·         Savetovanje o radu I održavanju aparata

·         Merenje otpora (provera unutrašnje jedinice)

Raspored fitinga -  u Hear and Say klinikama širom sveta koje rade sa Cochlear-om se preporučuje sledeći raspored:

·         Jednom nedeljno u narednih 6 nedelja nakon uključenja

·         Jednom mesečno u narednih 6 meseci, nakon tih 6 nedelja

·         Jednom u tri meseca do 2 godine posle implantacije

·         U trećoj godini i nakon toga – dva puta godišnje

KOLIKO ČESTO STE VI VODILI DETE NA FITINGE?

            Audiloška procena – uporedo sa fitinzima se radi audiološka procena kako bi se obezbedio formalan monitoring detetovog slušanja. Ovo se sprovodi na 6 meseci u prvih dve godine, a zatim jednom godišnje i za cilj ima da se proveri da li je mapa optimizovana ili postoje neki problemi; može pomoći u donošenju odluka u slučajevima gde postoji problem u mapi ili radu uređaja; terapeutima i nastavnicima daje informacije šta i kako dete čuje i pokazuje da li dete napreduje u procesuiranju tj. razumevanju govora sa kohlearnim implantom. Prilikom svake od ovih procena se radi tonski audiogram (pure tone audiogram) u otvorenom polju.

Početak rehabilitacije, ponovo

Nakon uključenja ostali smo  u Beogradu još mesec i po. Mina je dan nakon uključenja krenula na vežbe slušanja i govora. Kao što rekoh, odlučili smo se za Sv. Save, a u Dečiju kuću smo išli po nedelju dana pred mapiranje, da bi mogli da procene kako podesiti sledeću mapu.

Kod kuće, svi smo s nestrpljenjem pratili i bez daha iščekivali svaku njenu reakciju na novi zuk, imenovali to što se čuje, puštali pesmice, zvali je po imenu bezbroj puta, pevali joj, šaputali. Reakcije i nije bilo baš puno, ali znali smo da njen mali mozak mora prvo da se nauči da sluša, da registruje zvuk. Bili smo strpljivi. Sa svakim sledećim mapiranjem, biće sve bolje. Redovno idemo na rehabilitaciju, biće sve bolja…

Na “časovima” je Mina bila dobra, ne previše pažljiva, ali otprilike u skladu sa očekivanjima za uzrast (sad ima 18 meseci). Malo je plakala što na čas ide sama, bez mame. Mora se navići, rekli su.  Kako su nedelje odmicale, postajalo je sve gore… Mogli smo da je čujemo na ulici ispred zgrade kako vrišti dok je na vežbama. Provodila je na času 30min (u paru sa još jednim “drugarom”, implantiranim u isto vreme kao i Mina), od čega je najveći deo plakala, ljutila se, skidala aparat, grizla terapeuta. “Jako je tvrdoglava i daje ogroman otpor, ali prevazićiće to,  slomićemo taj otpor, samo budite strpljivi”. Ne zvuči vam ok ova rečenica? Ni današnjoj meni ne zvuči prihvatjivo, sramota me je od toga na šta sam pristajala i šta sam svesno izabrala za svoje dete. Kako se ona, od samo godinu dana, suočena sa jednom tako strašnom promenom koju ne može da razume, osećala i koliko je bila uplašena – o tome ne mogu ni da razmišljam, previše mi je teško. Samo se nadam da se neće sećati, jer je bila mnogo mala. A ako se seća, nadam se da će mi nekad oprostiti.

Na vežbe je išla svakog radnog dana, po 30min. U julu, mesec dana nakon uključenja, je imala još jedan fitting. Sledeći je zakazan za septembar. U avgustu idemo kući, u Podgoricu, pravimo pauzu sa vežbama do septembra. Mapiranje je prošlo odlično, kao i prethodno. Saopštili smo surdologu iz Dečije kuće da nećemo više odlaziti kod njih, da smo odlučili da saradnju nastavimo sa Mininim prvobitnim terapeutom u Sv. Save. Tamo ćemo raditi i fitinge.  I inženjer iz Cochlear-ovog predstavništva će dolaziti tamo, jer oni nemaju taj program za kompjuter i ne znaju da rade u njemu. Logično je da fiting treba da radi terapeut koji redovno radi sa detetom, te može da da najbolju procenu šta i kako treba podesiti.

Osim što uopšte nije logično da fiting radi surdolog, ali o tome u sledećem postu…

Uključenje i prvo mapiranje, tj. fitting

S kojim nestrpljejem smo dočekali taj 20. jun nema ni potrebe da opisujem…

Uključenje i prvo mapiranje (fitting, kako to zovu kod nas) su urađeni u Dečijoj kući. Pored surdologa, tu je bio i inženjer iz Cochlear-ovog predstavništva. Pošto smo uzeli Nucleus 5, niko drugi ne ume da ga uključi i programira.

Ni sama ne znam šta smo očekivali. Ništa…i sve.

Nisam plakala, uspela sam. Tata je poneo kameru da snimi taj trenutak, al je zaboravio da stavi novu memorijsku karticu. Otud oskudan video material.

Nije puno plakala, nije se baš uplašila (za one koji nisu još došli do ove faze – to se veoma često dešava, nisu navikli na nove zvuke pa mnogo plaču jer se uplaše), ponekad je stidljivo pogledom ili trzajem glave pokazala da joj je neki zvuk privukao pažnju. Kako smo bili školski primer uspešne operacije, tako smo postali i školski primer uspešnog uključenja – nije plakala, a pokazala je par puta da je svesna zvuka. Idealno.

Mi smo mnogo plakali kad smo došli kući. Kroz maglu smo se prisećali uputstava o korišćenju implanta, punjenju baterija, upotrebi i podešavanjima daljinskog , čišćenju, održavanju… Na koje dugme se beše pali?

Evo kako je to izgledalo

Operacija

10. maja 2011. godine, sedamnaestomesečnoj Mini je ugrađen kohearni implant Freedom na KBC Zvezdara. Operacija je prošla odlično, prva merenja u toku operacije još bolje. “Ona je knjiški primer uspešno izvedene implanatacije”, reče dr. Sama operacija je trajala nešto kraće nego što smo očekivali, nakon 1h i 40 min,  sestre su nam je u naručju donele iz operacione sale. “Previše je sitna da bi je vozili na krevetu”. Malo je kenjakala kad se razbudila, tražila vodu, prvih pola sata nije dala da je dodirnemo, samo je htela kod dede u naručje. Deda je nosio po bolničkoj sobi i pevušio… Posle pola sata se malo smirila, tražila da sedne na krevet…opet hoće vodu, a ne sme ništa da pije 1h posle operacije. Obišla nas je anesteziolog, pregledala je, sve je u najboljem redu. Uključujemo crtani na lap-topu. Mina se smirila, gleda Miki Mausa. Dolazi dr Kosanović da je obiđe. Smeje se. “Prvi put vidim da dete sat vremena posle operacije sedi i gleda crtani ko da ništa nije bio”. Smejemo se I mi. Odahnuli.

Tri dana smo ostali u bolnici, ni jednom nije dobila ništa protiv bolova, nije bilo potrebe. Dva sata posle operacije je jela boraniju za ručak. Primala je antibiotik, preventivno.

Prvo veče je malo stenjala kao da je boli, ali se brzo smirila i zaspala. Ja sam budna sedela iznad kreveca  i gledala u malu zavijenu glavu da je slučajno ne bi okrenula i pritisnula ranu pa da je zaboli. Pred zoru sam zaspala tako iznad kreveca.

Drugi dan, skidanje zavoja. Ne znam ni sama šta sam očekivala. Strah me je. Ono što sam videla me oduševilo. Nisu joj čak ni kosu obrijali (džaba smo je ošišali na kratko), iza uveta mali ožiljak, nekih 4cm, nalik na ogrebotinu, ne vide se nikakvi konci (dr je ušio onim samoapsorbujućim koncima koji se ne vide – nema skidanja konaca, a danas skoro da nema ni ožiljka). Ono što me zaprepastilo je izbočina na desnoj strani glave i desno uho koje je nekako “pobeglo” na gore i užasno oklempavilo. Doktor se smeje, “Ne brinite, uvo će se vratiti na svoje mesto, još uvek je sve malo otečeno”.  Izbočina je malo veća jer Mina ima veoma sitne kosti glave, pa nije mogao duboko da se stavi implant. I to će se smanjiti kako bude rasla. Mesecima nisam smela da dodirnem to mesto, čak joj ni kosu nisam detaljno prala sa te strane. :)

                                                        Mina - dan nakon operacije

Cochlear – Hear now. And always.

Uporedo s pripremama za samu operaciju, razmatrali smo I proizvođača kohlearnog implanta koji će joj biti ugrađen. Po sofisticiranosti i kvalitetu Cochlear je lider, naučili smo, tu je negde i Advanced Bionics, a MedEl kaska pomalo za njima. Samim tim, bili smo srećni što je u KBC Zvezdara nabavljen upravo Cochlear-ov model implanta. Mana je bila to što se radi o modelu Freedom, solidnom, pouzdanom ali ne i najboljem. Posle njega, izašao je Nucleus 5, koji je po mnogo čemu prešišao sve svoje prethodnike. Nucleus 5 je otvorio poglavlje sasvim novih i naprednijih kohlearnih implantata. Ovde je link ka sajtu Cochlear na kojem su lepo objašnjene sve prednosti ovog modela u odnosu na prethodnike, a za one koji ne stoje dobro sa engleskim evo ukratko:

• ·         Snažniji  mikročip u procesoru, kvalitetniji zvuk, kvalitetnije slušanje u buci
• ·         Vodootporan, moze ostati 1h u 30cm vode bez ikakvih posledica
• ·         Koristi najnapredniju Ace strategiju za mapiranje
• ·         Ima daljinski sa dometom 2m na kojem možete vršiti sva podešavanja I troubleshooting
• ·         Ima 4 programa za slušanje – svakodnevni, buka, fokus I muzika
• ·         Znatno je manji I tanji od svog prethodnika, Freedom modela
• ·         Pacijent  sa implantom može ići na magnetnu rezonancu jačine do 1,5 Tesla (magnet se vadi)
• ·         Nije toliko osetljiv na statički elektricitet, alarme, senzore itd. kao prethodnici

Ima toga još dosta, ovo su osnovne informacije za roditelje.

Oduševljeni performansama i dizajnom novog modela, odlučili smo da se nekako izborimo da Mina dobije baš taj. Makar spoljnu jedinicu, tj. procesor zvuka, s obzirom na to da je kompatibilan sa unutrašnjom jedninicom Freedom. Danas je sasvim lako i moguće doplatiti određenu sumu kako biste dobili processor CP810 (Nucleus 5), ali pošto je Mina prvi pacijent u Srbiji koji je uzeo novi processor, nije bilo ni malo jednostavno. Pregovori sa predstavništvom Cochlear za Srbiju su bili prilično naporni i nimalo profesionalni, po mom mišljenju. Ipak, platismo ogroooomnuuu sumu, ali smo uspeli. Mina je dobila CP810, bele boje, sa puno šarenih maskica. Birali smo ga kao da biramo mobilni ili neki sličan uređaj. Beli nam je bio najlepši i nije nam ni padalo na pamet da ga uklapamo s bojom kose ili kože. Samim tim što smo znali šta će našem detetu taj uređaj doneti posmatrali smo ga kao nešto najlepše na svetu. I želeli smo da i ona o procesoru razmišlja više kao o modnom dodatku, a ne kao o ružnom pomagalu.

Ono što je pokvarilo euforiju oko nabavke novog procesora (osim cene, za koju još uvek otplaćujemo kredit) je stihijski i neprofesionalan pristup. Prvo pijačni pregovori oko nabavke. Pristupili su nam kao najobičnijem kupcu elektronskog uređaja, ne pacijentu.  O rehabilitaciji nije bilo puno priče, nikakve smernice ni materijale nismo dobili. Tada sam mislila da je to ok. S ove distance gledano, nakon što sam malo istražila kako se to radi po zapadnim evropskim zemljama i u Americi, nikako nije bilo ok. Da napomenem, mi smo se odlučili samo za operaciju u KBC Zvezdara, rehabilitacija i process pripreme su i dalje trajali u Sv. Save. Opet, gledano s ove distance, nismo bili ni najmanje pripremljeni. Nikakav detaljan plan nije postojao, nije urađena procena na osnovu koje će se formirati očekivanja roditelja i terapeuta, nikakav psiholog nije pričao sa nama, niti sa Minom pre operacije. Pristup je bio: “Operišite i nadajte se najboljem.” Sve informacije koje smo dobili su bile opšte, prosečno trajanje oporavka, prosečan period između operacije i uključenja, najuobičajenija reakcija nakon uključenja… “Prve reči I razumevanje se mogu očekivati tek nakon 6 meseci nošenja implanta”, rečeno nam je. To je bio plan.

Šta dalje? Kako do kohlearnog implanta?

Preskočiću deo gde objašnjavam zašto sam stala sa pisanjem bloga. Nemam dovoljno dobar izgovor. Ono što sam obećala nastavljam sada. Sledeća faza…

Od tog decembra 2010. godine, putovanje je postalo naša svakodnevnica. Živeli smo na relaciji Beograd – Podgorica. Nekad smo išli svi zajedno, zamišljajući da je to samo jedno porodično putovanje, nekad smo Mina i ja bile same, previše često je dvogodišnji Nebojša ostajao sam sa babom i dedom. To sam shvatila jedne zimske noći kada nas  je dočekao na aerodromu i oduševljeno počeo da priča šta se desilo u prethodnih mesec dana, a ja ga nisam razumela ni jednu jedinu reč.

U Beograd smo išli na “vežbe”, tj. odgovarajući surdološki tretman na Odsek za audiologiju u Svetog Save. Mina je napredovala divno. Iako joj aparati nisu pomagali da čuje, nosila ih je bez problema, bila je strpljiva i angažovana na tretmanima, sarađivala je bez pogovora. Samo da je implantiramo i biće kao zmaj, govorili su nam svi.

Dok je Mina odrađivala svoj deo na vežbama, mi smo tražili način da što pre upadnemo na listu za implantaciju. Mina, po tati, ima srpsko državljanstvo, ali tata ima prebivalište na Kosovu, pa je sva administrativna procedura bila duža i komplikovanija (vađenje zdravstvene knjižice, uputi, mišljenja specijaliste).

Pošto su nas odbili u KC Srbije (popunjena lista), došli smo do Prof. dr Kosanovića i KBC Zvezdara. Imam samo jedno da kažem – hvala KC Srbije što su nas odbili.

Nemam dovoljno reči hvale i oduševljenja za  ovog divnog čoveka, svetskog hirurga I vrhunskog profesionalca. Niti dovoljno reči da opišem svoj šok predratnim uslovima u kojima se izvodi kohlearna implantacija u ovoj ustanovi, kao jedna od najkomplikovanijih mikrohiruških operacija. Tuga...

Ovo nije reklama…jedan od retkih aspekata kojima sam zadovoljna u celom ovom procesu je sama operacija, priprema i oporavak. Čvrsto verujem da na bolje stručnjake i bolji tretman nismo mogli naići nigde u Srbiji.

Operacija je dogovorena za proleće 2011. godine, nazire se svetlo na kraju tunela. Samo da je implantiraju i našim mukama je kraj, Mina će moći da čuje, naučiće da govori, ići će u korak sa svojim vršnjacima, ići će u redovnu školu… Pa I Minini terapeuti su nam to stalno ponavljali – samo da je implantirate i ona će biti kao zmaj. Koliko samo nismo imali pojma ni o čemu! Ni mi, a ni oni, što je najtužnije…