Drugarstvo ti vredi više i od sunca i od kiše, i od šume i od hleba - dobar drug ti uvek treba

Pominjala sam ranije da je Mina sa tri godine krenula i u redovan vrtić i koliko smo njime zadovoljni...e pa evo malo detaljnije i o tome.
Nekoliko meseci je Nebojša išao u jedan privatni vrić u kraju i, iako smo bili više nego zadovoljni radom, finansijski nije bilo baš lako za podneti. Zbog toga smo odlučili da oboje konkurišu za državni vrtić. Nebojši je neophodan, jer ima još godinu dana do predškolskog, a Mini bi dobro došlo da provede više vremena sa decom. Nekim čudom, primljeni smo. :) Naš vrtić je mali, u zgradi, na trećem spratu, ima svega šezdesetak dece u celom vrtiću. Podeljeni su u tri grupe, najmlađa i predškolska su odvojene, a svi ostali su u tzv. mešovitoj grupi. Tako je Nebojša krenuo u mešovitu, a Mina u najmlađu.
Par meseci pre polaska su nas pozvali na komisiju za inkluziju u vrtiću, kako bismo porazgovarali i procenili da li Mina može da ide u redovnu grupu ili u razvojnu. Bila je prilično uplašena, glas nije pustila, nije mnogo ni razumela, ali se sa svima lepo pozdravila, zagrlila, igrala se tiho u ćošku dok sam ja pričala, pa su zaključili kako je Mina jedno milo i mirno dete i da će se lako uklopiti u redovnu grupu, pogotovo što nema dodatnih razvojnih problema. Nisam htela da se bunim, iako sam smatrala da im je prvobitna procena njenog karaktera skroz pogrešna, već smo oberučke prihvatili priliku za redovni vrtić. Ipak, lepo je što su imali u vidu njene poteškoće, te su nas smestili u vrtić gde su grupe male, nema puno dece pa je i učiteljicama i Mini lakše. 
U početku su i učiteljice bile malo skeptične...kako će se brinuti o aparatu, da li će moći sa Minom da se sporazumeju, koliko će ona njih razumeti. I ja sam brinula o istim stvarima. I nije bilo lako. Celu prvu godinu se Mina prilagođavala, malo grizla decu, malo se tukla, dosta vremena provodila u kazni, ništa nije jela dok je u vrtiću, čak ni vodu nije htela da pije jedno vreme. Sa druge strane, Nebojša je bio toliko oduševljen da mu je bilo žao kada dodje vikend. 
Prednost našeg vrtića je što nema određeno vreme kad mora da se dovede dete, pa smo mogli da uklopimo vrtić sa vežbama u Dečijoj kući, bez ikakvih problema. Kasnije, kad sam ja počela da radim, vežbe smo pomerili za kasno popodne, pa sad u Dečiju kuću idemo posle vrtića i radnog dana, dva puta nedeljno. 
Da ne bude da je sve baš tako ruzičasto, ima i stvari koje su me razočarale. Mina nema nikakvu dodatnu podršku u vrtiću. Sama je postigla dobar nivo razumevanja sa decom i učiteljicama, pored toga što je u međuvremenu njen jezički razvoj napredovao, i sada ravnopravno učestvuje u svim aktivnostima. Posebno sam ponosna na nju zbog toga. Sama brine o svom procesoru i sama podešava na daljinskom šta joj kako odgovara (bilo je dana kada se umori ili iznervira pa ga lepo skroz smanji :) ). Baš zbog toga što se sama lepo izborila i uklopila, Mina nije dobila asistenta niti ikakvu dodatnu podršku. Procena je da ona može da prati redovan program. Zar nije to suludo? Znam da ima dece kojima je mnogo potrebniji asistent i dodatna podrška, ali zar ne bi bilo fer Minu (i drugu decu poput nje) nagraditi za svoj veliki trud i postignuće tako što će im se olakšati rad u vrtiću i pomoći da neke stvari još bolje i lakše savladaju? Očigledno ne.
Prve godine se nisam time toliko bavila, jer sam sama imala više vremena da radim sa njom. Uzimala sam ih iz vrtića oko 14h, posle ručka, pa smo imali celo popodne da se igramo i učimo. Ipak, sledeće godine Mina kreće u predškolsko, a u vrtiću provodi više od 8h. What a waste!
Zato smo bili prinuđeni da tražimo druga rešenja, ali o tome u sledećem postu.
Ipak, Mina voli svoj vrtić, drugare i učiteljice (i simpatiju) i ne bih joj to oduzela ni za šta na svetu. To je sada njen svet, u kome se sama izborila za mesto i prihvatanje. To će biti njene uspomene iz detinjstva, a možda i neka prijateljstva koja će opstati u narednim godinama.

Novi fiting, novi početak

Narednih desetak dana, mozda malo duže, Mina je bila bez procesora, jer smo morali da sačekamo da se otok i crvenilo poptuno smire, pre nego što opet stavimo zavojnicu na mesto. Teško nam je bilo svima tih dana, Mina je bila dezorjentisana, uplašena, nije razumela zašto je ponovo tišina.
Kada se to smirilo, krenuli smo ponovo na vežbe, da se pripremimo za sledeći fiting. Ono što je zanimljivo je da je sada, po prvi put neko odlučio da uči Minu kako da saradjuje u toku fitinga iako ne ume da govori. Tako neće morati da se oslanjaju samo na objektivna merenja i subjektivnu procenu njenog ponašnja. :) Na vežbama je učila da drži lego kocku ili deo slagalice na uvetu dok ne čuje neki zvuk, a kada čuje da je stavi na odgovarajuće mesto. Njoj je ova igra bila veoma zanimljiva, a ja sam bila oduševljena koliko su neke stvari lake samo kad se neko potrudi. Sledeći fiting je trajao više od sat vremena. Pre svega, sela sam i ja pred taj famozni računar i sve su mi objasnili - kako se proverava da li sve elektrode rade, kako se meri otpor u elektrodama i šta to znači, kako se radi samo podešavanje aparata. Ne znam kako je za implante drugih proizvođača, ali kod Cochlear-ovih je super to što dok je aparat priključen na računar i puštaju se tonovi na određenim frekvencijama da se otkriju T i C nivoi, aparat nije uključen, tj. ne prima druge zvuke iz okruženja, pa dete može da se skoncentriše na to da čuje ton koji joj puste, a nema ni potrebe za gluvom sobom.
Dosta toga smo smanjili u toku ovog fitinga, povećali raspon između T i C nivoa; zadovoljni su Mininim slušanjem, lepo razume čak i šapat. Primetila sam da su jako oprezni kada se određuju C nivoi, na najmanji znak nelagodnosti, trzaj, treptaj, odlučuju da ipak malo smanje, jer je to znak da Mini smeta preglasan zvuk. Prisećam se onih prethodnih fitinga na kojima vrišti u mom krilu i kao mačka se hvata za moja ramena i grebe me kad joj pojačaju pa ne znam da li da plačem ili da joj se samo izvinjavam do kraja života...
Ne sećam se da je posle ovog fitinga bilo nekog dramatičnog prelomnog trenutka, nekako smo polako, nedeljama i mesecima kasnije, možda i par fitinga kasnije shvatili da pred sobom imamo drugo dete. Razumnije, smirenije, mirnije, srećno, raspoloženo, nežno dete. Ona frustrirana, divlja, ljuta, nerazumna Mina je ustupila mesto ovoj novoj. Iskreno, sa ovom novom Minom sam se tek povezala kako treba. Tek sada, posle 4 godine, osećam da je to moje dete, ono koje volim više od svega na svetu, koje grlim da se smirim, moj delić čiste sreće...ovu sad Minu ja poznajem najbolje, u svakom trenutku znam šta mogu da očekujem, mirnija sam i ja pored nje, ne plašim je se...
Ne znam kad je tačno Mina progovorila. Možda zato što se sve desilo ovako, ne mogu da kažem da je bio taj jedan trenutak, nešto je rekla, mi smo zanemeli i shvatili da dete zna to da kaže...ne znam. Možda smo, ustvari, još daleko od tog trenutka. Jer, kad Mina kaže: "Mama, moš kupi šok" to i dalje nije: "Mama, možemo li da kupimo sok?" , ali je daleko od onog pokazivanja prstom i plakanja. I sad smo tu - nekad mi divno kaže: "Mama, dođi, čitaj njigu" a nekad mi tako "ispriča" neki događaj da čak ni ja, uz sav trud, ne razumem ništa o čemu se radi. Ali smo zadovoljni. 
Sve se dogovaramo, sve nas razume. Razume kad joj čitam priču (malčice ipak uprostim); zna šta je panda, a šta meda; šta je sutra, a šta malo kasnije, zna da broji... Nebojšu više ne zove Bebo, već Bebojša, a za sebe kaže Ja sam Mina i na pitanje koliko ima godina odgovori Puno. Pet :)

 

Ispupčenje na putu (ali bukvalno)

Moram ubrzati ovo pisanje, ako ikad mislim da stignem do sadašnjeg trenutka, jer sam još dve godine u zaostatku. :)
Elem, uradili prvi ponovni fiting u Dečijoj kući i sad...čekamo čudo da se desi. Ili tako nekako. Ne znam ni sama šta smo očekivali, iako sam svesna da ne postoji tamo negde čarobni štapić kojim neko može mahnuti i ispraviti sve naše i Minine krivine na ovom putu, ipak sam se nadala da će se nešto veliko, važno i lepo sada desiti. Zakazali smo sledeći fiting za mesec dana, pošto je sada trebalo raditi taj fini "tjuning" kako bi nadoknadili ono što nismo uradili ranije i Mini napravili optimalnu mapu.
Da krenem sa zapažanjima o prethodnom fitingu...
Trajao je znatno duže od onog na šta smo navikli, možda nekih 40 minuta. Još uvek mi ništa nije jasno šta se tamo dešava u tom računaru, al kontam da su nešto merili, proveravali, menjali, sve vreme posmatrajući Minu...njene reakcije, pokrete očima, raspoloženje. Bila je dobra, relativno saradljiva (koliko se to od Mine može očekivati) i nije plakala. Lepo su mi objasnili da ne očekujem čudo, da su napravljene samo neke male izmene, da sada treba da je naviknemo na fitinge, posmatramo, naučimo šta joj odgovara, a šta smeta i da prema tome pravimo mapu. Prema Mini.
Znate, kada Mina nešto želi, ona nas vodi za ruku ili pokaže prstom, retko kaže milion puta provežbanu sintagmu "aj kok" (daj sok) ako je baš mnogo žedna ili mnogo dobro raspoložena. Par dana posle fitinga, stoji Mina pored frižidera i kaže "da sssok". Ja stojim zapanjena i ne reagujem. Njoj nije jasno zašto ništa ne preduzimam, pa ponavlja. Opet jednako lepo. Ni sama ne znam šta da mislim u tom trenutku. Da li je ovo mapiranje zaista bilo naš čarobni štapić ili je sve samo splet srećnih okolnosti? 
Naša novootkrivena sreća i iščekivanje da li će se i šta još popraviti nakon fitinga nisu dugo trajali. Nekih desetak dana kasnije, primetila sam da se Mina često češe na mestu gde je magnet. Skine, počeše se, pa opet vrati i tako svakih par minuta. Prišla sam i skinula procesor. Koža je, na mestu gde je magnet, bila jarko crvena i kao da je počela ranica da se pravi. Pošto joj je svakako vreme za popodnevno spavanje, skinula sam joj procesor, namazala crvenilo rastvorom pantenola i poslala je na spavanje. Kada se probudila, dočekalo me neprijatno iznenađenje. Ranica je veća i sve je poprilično otečeno i bolno na dodir. Plačem i pišem mužu poruku da ga obavestim šta se dešava i spremam se da je vodim kod lekara, jer ne znam šta da preduzmem. Plačem još malo. Sreća pa je Minin tata malo pribraniji od mene, pa je odmah došao kući i pozvao hirurga koji je operisao. Doktor je tražio da mu opišemo preko telefona kako izgleda otok, a onda rekao da počnemo odmah da mažemo mašću Hydrocyclin i da mu javimo ujutru kako izgleda. Uradili sve kako nam je rečeno, ja i dalje plačem.
Ujutru sam javila da je situacija nepromenjena, otok malo porastao. Doktor, koji je van zemlje, nam kaže da se uveče vraća u Beograd, da dodjemo ujutru rano na kliniku a do tada da počnemo terapiju antibiotikom (Cefzil sirup). 
Na sreću, ujutru smo utvrdili da smo bespotrebno istraumirali i sebe i doktora. Sirup je delovao, otok se smanjio, ranica je i dalje tu. Mina ima tanku kožu, a magnet je prilično jak, pa joj napravio iritaciju, a onda se to inficiralo. Srećom, infekcija je samo spoljna te će, uz nastavak antibiotske terapije, sve biti u redu za nekoliko dana. Objašnjava nam doktor kako smo imali sreće, jer da se nešto unutra inficiralo, jedino rešenje je vađenje implanta. Opet plačem. 
Iskoristili smo ovu posetu da popričamo o Mininom napretku sa implantom. Sam nas je hirurg pitao kako smo zadovoljni i šta se dešava. Pričamo o situaciji i svom nezadovoljstvu. Dao nam je uput da se uradi CT, ukoliko smatramo da bi trebalo proveriti kako su elektrode plasirane i kako sve stoji unutra. Takođe, zvao je načelnicu Dečije kuće i zamolio je da nas primi. Zahvaljujemo se i krećemo na taj razgovor.
Opet isti razgovor, ništa novo, ali ipak uliva nadu. Objašnjava nam da je ranije pričala sa surdolozima i psihologom koji rade sa Minom, da će se svakako sastati opet da ceo tim razmotri situaciju i najbolje moguće rešenje, želi da čuje šta mi mislimo o svemu tome, šta želimo i očekujemo. Iako ništa epohalno iz toga nije proizašlo, nadu uliva otvoren odnos sa međusobnim poverenjem. Tako zamišljam da treba da izgleda rehabilitacija u jednoj ozbiljnoj ustanovi. Želim da neko stručan sedne sa mnom i da razgovaramo kao jednaki, sa međusobnim uvažavanjem. Da zajedno nađemo rešenje i da zajedno analiziramo trenutnu situaciju. Da razmenimo ideje. Da imam slobodu da pitam ono što ne razumem, koliko god blesavo bilo. Da čujem da neko ima neki plan u realnom vremenu šta treba raditi sa mojim detetom i ciljeve koje do tada treba postići. Zaista mislim da je to ono najosnovnije što svi mi, roditelji, treba da imamo sa ustanovom gde dovodimo dete na rehabilitaciju. Nešto na čemu treba insistirati.