Korisni linkovi i internet izvori

Kao što sam u prethodnom postu obećala, pokušaću da navedem koje sam sve izvore koristila u svom učenju i istraživanju kohlearnih implantata i metoda rada sa kohlearno implantiranom decom.
Nažalost, svi su na engleskom jeziku, ali za one koji taj jezik ne poznaju dovoljno dobro, uvek postoji google opcija da prevedu web stranicu ili prosto da zamole za pomoć nekoga od prijatelja. I sama ću rado pomoći ako nekome treba neki prevod ili sl. onoliko koliko uspem da stignem, slobodno mi pišite.
Da počnemo od najočiglednijeg - zvanični web site kompanije Cochlear. Za nas, kao njihove pacijente, ovo je bio prvi logičan korak. I tu smo naučili mnogo. Naime, Cochlear ima ceo odeljak posvećen materijalima za rad i korisnim savetima za roditelje - ovde. Ovaj deo se zove "rana intervencija" (early intervention) i bavi se decom kao korisnicima kohlearnog implanta. Tu ćete naći pakete informacija koje se bave ponaosob različitim fazama - kako se nositi sa dijagnozom oštećenja sluha kod beba i male dece; saveti i predlozi nedeljnih aktivnosti za bebe, decu i školarce gde se kroz pažljivo planirani sistem rada kod kuće omogućava roditeljima da pomognu svom detetu da nauči da sluša i govori; skale jezičkog razvoja; TLC formular uz pomoć kog možete pratiti napredak svog deteta i kada postiže bitne tačke prekretnice; dodatni predlozi aktivnosti kod kuće; zbirka za sastavljanje personalizovanih priča u kojima je dete glavni lik i još mnogo toga.
Prva stvar koju svaki roditelj deteta koje se priprema za implantaciju ili je tek implantirano treba da pročita je svakako, po mom skromnom mišljenju, Listen, Learn and Talk priručnik.
Tu se možete upoznati sa osnovnim principima slušne i govorne habilitacije koju Cochlear zastupa - koliko je značajno da dete prrvo nači da sluša, roditelj je pre svega rehabilitator i najveći deo "rehabilitacije" se odvija kod kuće pošto tamo dete provodi najviše vremena, tu su strategije za razvijanje veštine slušanja, korisne informacije, predlozi kako da dete uči kroz svakodnevne rutine i aktivnosti i još mnogo toga. Ono što je najzanimljivije naćićete već na 15 strani i to ispisano velikim slovima - LEARNING TO LISTEN SHOULD BE FUN - UČENJE SLUŠANJA TREBA DA BUDE ZABAVNO!
Sledeće mesto, za one koji baš znaju engleski, je zajednica korisnika implantata Cochlear odnosno Cochlear Community . Na ovoj stranici možete pratiti sve novosti vezane za Cochlear, metode rehabilitacije i još puno toga. Potrebno je da se registrujete i obaveštenja i mesečne publikacije će vam stizati na email. Videćete da je ovaj forum namenjen korisnicima iz USA i Kanade, te će vam pri registraciji tražiti da odaberete zemlju i upišete adresu. Ja sam navela lažnu adresu, neku u Torontu, bukvalno sam skinula sa google mapa, kako bi mi sajt prihvatio registraciju, a potpom sam izabrala da mi sve novosti stižu na email a ne na adresu. ;) Ponekad moramo i trikovima da se služimo.
Cochlear povremeno organizuje seminare koje možete pratiti preko interneta, koji se tiču predstavljanja novih prozivoda, rehabilitacije i psihološke podrške. Ako ste registrovani član Cochlear Community-a pozvnice za ove seminare će vam, takođe, stizati na email.
Sledeće, moje omiljeno - John Tracy Clinic u Los Anđelesu. Radi se o klinici koja se bavi rešenjima za gubitak sluha i kompletno se finansira iz fondacije i donacija. Jedna je od najpoznatijih klinika u USA koja se bavi isključivo ovom temom. Ova klinika vam nudi odlučnu stvar, a to je - besplatan kurs za roditelje - Parent Distance Education.
Na ovom kursu naučićete da budete rehabilitator svom detetu na najbolji mogući način. Potrebno je da se prijavite, upišete osnovne podatke o sebi i potrebne podatke o detetu (godište, stepen oštećenja sluha, vrstu kohlearnog implanta i sl.) i da izaberete jedan od kurseva (prema uzrastu deteta) za koji ste zainteresovani. Uz pomoć svog korisničkog imena i šifre imaćete pristup svim lekcijama, a jednom u dve nedelje oni će vam na kućnu adresu (meni je stizalo) slati materijal odštampani za naredne dve nedelje. Kada ispunite nedeljne zadatke sa detetom, treba da popunite izveštaj o detetovoj rekaciji na aktivnosti i napretku, koje ćete poslati mailom nazad u kliniku kako bi vam njihovi terapeuti i audiolozi dali potrebne savete za dalji rad, razjasnili nedoumice ili pomogli oko prepreka. Ovo je ono što je meni najviše pomoglo.
Za kraj ostavljam meni omiljeni izvor, ono što me je pokrenulo da i sama pišem blog, to je blog Turn On My Ears koji je vodila mama jednog dečaka iz Ohaja, u kom je opisala njihov put od dobijanja kohlearnog implanta pa nadalje. Tu su opisane odlične informacije o  rehabilitaciji i audiološkom menadžmentu, ali i posebno emotivni trenuci koje smo svi, na svoj način, proživeli. Moja topla preporuka za ovaj blog.
Za kraj, da ne bi ovo trajalo u beskonačnost, navodim vam listu ostalih sajtova različitih fondacija i organiacija koje se bave kohlearnim implantima i rehabilitacijom, gde možete naći različite korisne informacije:

•  Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing  
• The Ear Foundation 
• Hear and Say Centre for Deaf Children 
• Cochlear Implant Online  

Put promene

To leto 2013. godine je bilo naša prekretnica, sada mogu sa sigurnošću da kažem. Neke su se stvari desile slučajno, a neke namerno, u svakom slučaju promena nam je svima prijala.
Posto smo odustali od odlazaka u Sv. Save, ostali smo na dva tretmana nedeljno u Dečijoj kući i jedanput nedeljno kod privatnog terapeuta.
Prvo što sam primenila je bila promena u raspoloženju, Mina se polako otvarala, bila je manje ljuta i besna i nervozna, a više spremna na saradnju. Ta saradnja je i dalje bila samo pod njenim uslovima, ali kako su nedelje odmicale, sve više je dozvoljavala da joj ja usmerim pažnju na neku aktivnost, da usmerim igru u određenom pravcu, da više puta ponovim isti pojam itd. 
U tome su mi mnogo pomogli brojni internet izvori, ali da bih zadržala neku koherentnost ove priče, u sledećem postu ću se baviti samo time, pa ću nabrojati sve izvore informacija koje roditeljima mogu dobro doći.
Posle prvih par tretmana u Dečijoj kući, dobili smo "novog" terapeuta. Terapeut koji zna Minu još od uključenja implanta i tih prvih dana je prebukirana, pa smo dodeljeni novoj koleginici. Priznajem, nerado, bila sam malo skeptična, prosto jer nisam znala šta da očekujem. I sasvim neočekivano, oduševila me je! Nikad do tada nisam osetila da se neko toliko posvetio baš mom detetu, svim njenim posebnostima, raspoloženjima, mogućnostima. Svaki čas je bio pažljivo planiran, sve je provlačila kroz igru, vrlo brzo je pridobila Minine simpatije i pažnju i zaista su uspele da izgrade jedan lep odnos, što Mina nikad nije postigla sa surdolozima u Sv. Save. 
Ne bih da iko pomisli da ovde želim da prikažem samo jednu stranu priče, pa ću pojasniti. Znam da u Sv. Save ima puno terapeuta od kojih neke ne poznajem uopšte pa samim tim o njima ne mogu ni da sudim. Takođe, znam mnogo dece koja su zadovoljno išla na tretmane tamo i divno napredovala. Nama nije odgovaralo, ali ne znači da baš ni vama neće. Svako je dete različito, pa i svaki roditelj. Ono što je nama odgovaralo, vama možda neće i obrnuto. Bitno je samo da budete otvorenog uma i da se ne ograničavate na jedan izbor. Istražujte, učite, pitajte, jer samo tako ćete moći da donesete najbolju moguću odluku za svoje dete. Informisanu odluku.
Dakle, idemo na vežbe u Dečiju kuću, navikavamo se na novog terapeuta (i ona na nas :)) i čekamo da prođe par nedelja, da dobro sagledaju situaciju kako bismo mogli uraditi fiting. Sve vreme smo pričali o brizi koja se stalno mota u mojoj glavi, da možda postoji neki ozbiljan problem u Mininoj mapi, tj. u samom podešavanju aparata.
Kada smo konačno zakazali taj fiting, dobili smo predlog koji me je kupio skroz, a to je da naš privatni terapeut dođe i prisustvuje fitingu (s obzirom na to da duže radi sa Minom, bolje je poznaje, kao i da je do sad sama formirala neko mišljenje šta bi to moglo da bude što nije u redu sa mapom). Ona je prihvatila, ja oduševljena čekam taj fiting, nadajući se čudu. Za ovaj potez imam samo duboko poštovanje prema osoblju iz Dečije kuće, jer su mi time stavili do znanja da dobrobit deteta ide ispred bilo čije sujete.
Došli smo na taj fiting konačno, mislim da je bio maj 2013, spremni da vidimo šta se dešava i da li je stvarno sve ok tu. Pošto je Mina prvo dete u Srbiji koje je dobilo Nucleus 5, a i za te dve godine je bilo samo još njih par sa tim implantom, još uvek surdolozi iz Dečije kuće nisu radili fitinge, već je dolazio inžinjer iz Audio BM-a. 
Ako ste čitali redovno, u jednom od prethodnih postova na blogu sam pisala o mapiranju i kakva je praksa u razvijenim zemljama i šta su Cochlear-ove preporuke. Možete se podsetiti na taj tekst OVDE. 
Evo kako je to izgledalo u praksi u Sv. Save, u našem slučaju. Povremeno bi terapeut rekla da je potrebno da se malo podesi aparat, mi bi pozvali tog istog inžinjera iz Audio BM-a i on bi onda uradio mapiranje po instrukcijama terapeuta. Mina nije volela te fitinge, najćešće je plakala i vrištala u mom krilu i grčevito me držala. Onda bi terapeut testirala zvučnim igračkama njenu reakciju i rekla sve je ok, ona malo drami, to je to - gotovo. Ukupno trajanje fitinga - 10 minuta.
Prilikom ovog novog fitinga u Dečijoj kući, naš terapeut je zadovoljno primetila da su fitinzi rađeni u najnaprednijem programu i da je sve ok, manje-više, a kada su pogledali broj fitinga koji smo imali za dve godine, svi su krenuli da se iščuđavaju. U tom trenutku, isti taj inženjer mi je uputio kritiku - "Ne može ovo ovako, samo 4 fitinga u 2 godine, to je premalo, ovo je sofisticiran aparat, to ne može tako da se radi". Ostala sam bez teksta. Zaista. Trebalo je da reagujem, da kažem: "Gde ste bili do sada, pa svaki ste fiting upravo vi radili?!" Ali nisam rekla ništa, samo sam promucala da smo zato i promenili pristup i skoncentrisala se na to da se uzdržim da ne zaplačem. Mapu joj nisu mnogo menjali, osim što je dosta kanala smanjeno, jer se ispostavilo da Mina reaguje i na tiše tonove od već postavljenih T nivoa.
Kasnije smo prebirali po glavi taj fiting, gledali u izveštaj šta je promenjeno i skontali da je problem verovatno bio taj što je Mini, umesto postepeno, sve pojačavano prilično brzo, sa velikim skokovima, u par fitinga. Ona je, dakle, bila previše stimulisana, do te mere da je, verovatno, većina suglasnika zvučala izobličeno pa zbog toga nije ni bilo nekog napretka u razumevanju i govoru. To ujedno objašnjava i Mininu stalnu ljutnju i frustraciju. Naravno, ovo su nagađanja i zaključci do kojih smo došli analizirajući mapu u razgovoru sa surdologom, pošto ne možemo objektivno proceniti kvalitet slušanja, jer je Mina mala i ne ume sama da nam kaže. A možda je i pokušala, ali mi nismo umeli da slušamo.