четвртак, 14. мај 2015.

Put promene

To leto 2013. godine je bilo naša prekretnica, sada mogu sa sigurnošću da kažem. Neke su se stvari desile slučajno, a neke namerno, u svakom slučaju promena nam je svima prijala.
Posto smo odustali od odlazaka u Sv. Save, ostali smo na dva tretmana nedeljno u Dečijoj kući i jedanput nedeljno kod privatnog terapeuta.
Prvo što sam primenila je bila promena u raspoloženju, Mina se polako otvarala, bila je manje ljuta i besna i nervozna, a više spremna na saradnju. Ta saradnja je i dalje bila samo pod njenim uslovima, ali kako su nedelje odmicale, sve više je dozvoljavala da joj ja usmerim pažnju na neku aktivnost, da usmerim igru u određenom pravcu, da više puta ponovim isti pojam itd. 
U tome su mi mnogo pomogli brojni internet izvori, ali da bih zadržala neku koherentnost ove priče, u sledećem postu ću se baviti samo time, pa ću nabrojati sve izvore informacija koje roditeljima mogu dobro doći.
Posle prvih par tretmana u Dečijoj kući, dobili smo "novog" terapeuta. Terapeut koji zna Minu još od uključenja implanta i tih prvih dana je prebukirana, pa smo dodeljeni novoj koleginici. Priznajem, nerado, bila sam malo skeptična, prosto jer nisam znala šta da očekujem. I sasvim neočekivano, oduševila me je! Nikad do tada nisam osetila da se neko toliko posvetio baš mom detetu, svim njenim posebnostima, raspoloženjima, mogućnostima. Svaki čas je bio pažljivo planiran, sve je provlačila kroz igru, vrlo brzo je pridobila Minine simpatije i pažnju i zaista su uspele da izgrade jedan lep odnos, što Mina nikad nije postigla sa surdolozima u Sv. Save. 
Ne bih da iko pomisli da ovde želim da prikažem samo jednu stranu priče, pa ću pojasniti. Znam da u Sv. Save ima puno terapeuta od kojih neke ne poznajem uopšte pa samim tim o njima ne mogu ni da sudim. Takođe, znam mnogo dece koja su zadovoljno išla na tretmane tamo i divno napredovala. Nama nije odgovaralo, ali ne znači da baš ni vama neće. Svako je dete različito, pa i svaki roditelj. Ono što je nama odgovaralo, vama možda neće i obrnuto. Bitno je samo da budete otvorenog uma i da se ne ograničavate na jedan izbor. Istražujte, učite, pitajte, jer samo tako ćete moći da donesete najbolju moguću odluku za svoje dete. Informisanu odluku.
Dakle, idemo na vežbe u Dečiju kuću, navikavamo se na novog terapeuta (i ona na nas :)) i čekamo da prođe par nedelja, da dobro sagledaju situaciju kako bismo mogli uraditi fiting. Sve vreme smo pričali o brizi koja se stalno mota u mojoj glavi, da možda postoji neki ozbiljan problem u Mininoj mapi, tj. u samom podešavanju aparata.
Kada smo konačno zakazali taj fiting, dobili smo predlog koji me je kupio skroz, a to je da naš privatni terapeut dođe i prisustvuje fitingu (s obzirom na to da duže radi sa Minom, bolje je poznaje, kao i da je do sad sama formirala neko mišljenje šta bi to moglo da bude što nije u redu sa mapom). Ona je prihvatila, ja oduševljena čekam taj fiting, nadajući se čudu. Za ovaj potez imam samo duboko poštovanje prema osoblju iz Dečije kuće, jer su mi time stavili do znanja da dobrobit deteta ide ispred bilo čije sujete.
Došli smo na taj fiting konačno, mislim da je bio maj 2013, spremni da vidimo šta se dešava i da li je stvarno sve ok tu. Pošto je Mina prvo dete u Srbiji koje je dobilo Nucleus 5, a i za te dve godine je bilo samo još njih par sa tim implantom, još uvek surdolozi iz Dečije kuće nisu radili fitinge, već je dolazio inžinjer iz Audio BM-a. 
Ako ste čitali redovno, u jednom od prethodnih postova na blogu sam pisala o mapiranju i kakva je praksa u razvijenim zemljama i šta su Cochlear-ove preporuke. Možete se podsetiti na taj tekst OVDE
Evo kako je to izgledalo u praksi u Sv. Save, u našem slučaju. Povremeno bi terapeut rekla da je potrebno da se malo podesi aparat, mi bi pozvali tog istog inžinjera iz Audio BM-a i on bi onda uradio mapiranje po instrukcijama terapeuta. Mina nije volela te fitinge, najćešće je plakala i vrištala u mom krilu i grčevito me držala. Onda bi terapeut testirala zvučnim igračkama njenu reakciju i rekla sve je ok, ona malo drami, to je to - gotovo. Ukupno trajanje fitinga - 10 minuta.
Prilikom ovog novog fitinga u Dečijoj kući, naš terapeut je zadovoljno primetila da su fitinzi rađeni u najnaprednijem programu i da je sve ok, manje-više, a kada su pogledali broj fitinga koji smo imali za dve godine, svi su krenuli da se iščuđavaju. U tom trenutku, isti taj inženjer mi je uputio kritiku - "Ne može ovo ovako, samo 4 fitinga u 2 godine, to je premalo, ovo je sofisticiran aparat, to ne može tako da se radi". Ostala sam bez teksta. Zaista. Trebalo je da reagujem, da kažem: "Gde ste bili do sada, pa svaki ste fiting upravo vi radili?!" Ali nisam rekla ništa, samo sam promucala da smo zato i promenili pristup i skoncentrisala se na to da se uzdržim da ne zaplačem. Mapu joj nisu mnogo menjali, osim što je dosta kanala smanjeno, jer se ispostavilo da Mina reaguje i na tiše tonove od već postavljenih T nivoa.
Kasnije smo prebirali po glavi taj fiting, gledali u izveštaj šta je promenjeno i skontali da je problem verovatno bio taj što je Mini, umesto postepeno, sve pojačavano prilično brzo, sa velikim skokovima, u par fitinga. Ona je, dakle, bila previše stimulisana, do te mere da je, verovatno, većina suglasnika zvučala izobličeno pa zbog toga nije ni bilo nekog napretka u razumevanju i govoru. To ujedno objašnjava i Mininu stalnu ljutnju i frustraciju. Naravno, ovo su nagađanja i zaključci do kojih smo došli analizirajući mapu u razgovoru sa surdologom, pošto ne možemo objektivno proceniti kvalitet slušanja, jer je Mina mala i ne ume sama da nam kaže. A možda je i pokušala, ali mi nismo umeli da slušamo.

Нема коментара:

Постави коментар