понедељак, 1. јул 2013.

Roze slušni aparati

Sledeći korak je bio nabaviti odgovarajuće slušne aparate. Iz centra gde su dijagnostikovali oštećenje predložili su nam Oticon Sumo DM kao najadekvatnije za Minin stepen oštećenja sluha. Ljubazna lekarka nam je čak dala i papirić sa imenom i brojem telefona osoba koje su vlasnici firme koja je ekskluzivni predstavnik Oticon-a (inače danski brend) u Srbiji, uz reči: "To su naši prijatelji, vidite šta se možete dogovoriti". Ništa mi tu još uvek nismo razumeli. Divna neka žena, pomislih, predusretljiva. 
U našoj jadnoj, maloj Crnoj Gori, zakon još uvek ne predviđa da se slušni aparati za decu mogu kupiti preko lekarskog naloga i Fonda zdravstva. Valjda po zakonu deca nemaju pravo da budu gluva. Ok, kupićemo ih. U razgovoru sa Oticon predstavništvom u Crnoj Gori saznasmo da je na tržiste upravo izašao novi, sofisticiraniji model slušnih aparata namenjenih deci (model Safari). Uz minimalno istraživanje po internetu odabrali smo baš te Safari, colour: baby pink, pattern: purple hearts. Šta reći, preslatki su bili, onako mali, roze sa ljubičastim srcima. Cena nije bila baš tako slatka, kupovina, isporuka DHL-om iz Danske, sve u svemu 2000 €. Nosila ih je 4 i po meseca, bez ikakvog efekta.
U međuvremenu, uz pritisak drage nam rodbine i i šire familije, otišli smo na drugu kliniku da proverimo prvobitnu dijagnozu. Ova klinika ima drugačiji, precizniji aparat, pa se po tim rezultatima preciznije mogu naštelovati slušni aparati ako ništa drugo (pošto ni Minin tata ni ja nismo sumnjali u prvobitnu dijagnozu). Precizniji aparat je pokazao još veće oštećenje, u izveštaju piše: "nema odgovora ni pri najačem stimulansu od 120 dB". Lekarka koja je radila snimanje me je stručno, empatično i elokventno uputila u informacije o kohlearnom implantu, prednostima, očekivanjima i još mnogo toga (sad je već sigurno da je Mina kandidat za implant). Na tome ću joj uvek biti zahvalna. I na tome što me je pitala: A kako ste vi?".

Početak i dijagnoza

Kad sam već ovaj blog nazvala putem, valjalo bi krenuti od samog početka. Pokušaću... 
Nisam sigurna u kom trenutku sam posumnjala da mi dete ne čuje. Znam kad nisam. Nisam sumnjala na to kad nisam uspevala da je probudim, kad se nije plašila buke za razliku od brata, ni kad nije pokazala nikakvo interesovanje za razne zvečke, čangrtaljke i sl. Možda kada sam je po stoti put pozvala po imenu, a nije me ni pogledala, ne znam... Ovde je bitno naglasiti da smo pre svega toga, već dva puta išli kod ORL specijaliste radi timpanometrije. Pošto je imala problema sa bronhitisom (tad već astmom), pulmolog je smatrao da treba uraditi kontrolnu timpanometriju i orl pregled da bismo sprečili da taj sekret iz disajnih puteva završi u ušima, sinusima itd. Oba puta, ORL je rekla da je sve u redu. Zbog svega toga, oštećenje sluha sam odbacila kao ideju na samom startu, jer sam računala - dete je već dva puta bilo kod ORL, radili su neka merenja, pregled, rekli su nam da je s te strane sve ok. Međutim, sa njenih 10 meseci, sumnja je rasla i kad sam je najzad izrazila ORL lekaru, rekao je samo: "Mi nemamo ovde odgovarajuće aparate za dijagnostiku kod tako male dece, idite u Beograd". I otišli smo. I vratili smo se. S dijagnozom "obostrano veoma teško kongenitalno senzorineuralno oštećenje sluha". U prevodu to znači da je Minino oštećenje sluha urođeno i da ona nema dovoljan broj slušnih "dlačica" u unutrašnjem uvu (kohlei) koje vibracije pretvaraju u električne impulse koje dalje šalju slušnom nervu, a on dalje mozgu koji te impulse prevodi u zvučne informacije. Neću pisati kako sam se osećala u tom trenutku. Pre svega, ne sećam se, kao kroz maglu mi promiču pojedine slike iz tog i narednih nekoliko dana.  Ono čega se sećam, ne umem ni da opišem.

петак, 28. јун 2013.

Odakle početi

Šta mi bi da počnem ovo da pišem, bolje da sam ga tako nazvala. Istina, pisanje mi je oduvek i te kako išlo od ruke, al blogovi su sasvim nova teritorija za mene. Mada, sviđa mi se. :)

U prethodnih dve godine, toliko se toga desilo sa našim životima i sa Mininim putem ka zvuku i govoru. U poslednjih par meseci, stvari su počele da se menjaju na pomalo neuobičajen način, istražujemo nove teritorije (npr. ja blogujem) i osećala sam da to moram da podelim sa još nekim. Ako ništa drugo, ovo je dobar vid terapije. :) Pa ipak, ono što mi je glavni cilj je da se neko nekada možda oseti onako kako sam se ja osećala čitajući jedan drugi blog koji se manje-više tiče iste teme. Kad skontam kako ovo funkcioniše, napisaću ovde link ka tom blogu, pa oni koji dovoljno dobro znaju engleski mogu videti o čemu pričam.

Mina ima 3 godine i 7 meseci (wow!). Kada smo otkrili da ima teško oštećenje sluha, imala je 10 meseci (još uvek mi je krivo što nisam verovala samoj sebi nekoliko meseci pre toga pa počela sa dijagnostikom ranije, ali eto...). Kada je operisana - ugrađen kohlearni implant desno - imala je 17 meseci. Kada je prvi put čula zvuk, imala je 18 meseci i 16 dana. Toliko o statistici. U međuvremenu, tražili smo odgovarajuću terapiju, stekli neke nove prijatelje, izgubili neke stare, preselili se u Beograd, promenili državljanstvo i još punooo toga (otprilike, jedan prosečan zaplet neke turske serije).... 

I gde smo mi i Mina sad? Mina nije stigla do one tačke na putu gde smo se nadali da će biti u ovom uzrastu...ni približno. Nešto ne ide, ali nikako da nađemo šta. Iskreno, tek od skoro i tražimo. Do sad smo se zadovoljavali nepotpunim odgovorima i instant rešenjima. Nema više. Ovo je novi trenutak. Prelomni. Moj život će opet biti normalan, moja porodica srećna, a Mina tamo gde treba da bude. Obećavam. Obećala sam njoj.