Drugarstvo ti vredi više i od sunca i od kiše, i od šume i od hleba - dobar drug ti uvek treba

Pominjala sam ranije da je Mina sa tri godine krenula i u redovan vrtić i koliko smo njime zadovoljni...e pa evo malo detaljnije i o tome.
Nekoliko meseci je Nebojša išao u jedan privatni vrić u kraju i, iako smo bili više nego zadovoljni radom, finansijski nije bilo baš lako za podneti. Zbog toga smo odlučili da oboje konkurišu za državni vrtić. Nebojši je neophodan, jer ima još godinu dana do predškolskog, a Mini bi dobro došlo da provede više vremena sa decom. Nekim čudom, primljeni smo. :) Naš vrtić je mali, u zgradi, na trećem spratu, ima svega šezdesetak dece u celom vrtiću. Podeljeni su u tri grupe, najmlađa i predškolska su odvojene, a svi ostali su u tzv. mešovitoj grupi. Tako je Nebojša krenuo u mešovitu, a Mina u najmlađu.
Par meseci pre polaska su nas pozvali na komisiju za inkluziju u vrtiću, kako bismo porazgovarali i procenili da li Mina može da ide u redovnu grupu ili u razvojnu. Bila je prilično uplašena, glas nije pustila, nije mnogo ni razumela, ali se sa svima lepo pozdravila, zagrlila, igrala se tiho u ćošku dok sam ja pričala, pa su zaključili kako je Mina jedno milo i mirno dete i da će se lako uklopiti u redovnu grupu, pogotovo što nema dodatnih razvojnih problema. Nisam htela da se bunim, iako sam smatrala da im je prvobitna procena njenog karaktera skroz pogrešna, već smo oberučke prihvatili priliku za redovni vrtić. Ipak, lepo je što su imali u vidu njene poteškoće, te su nas smestili u vrtić gde su grupe male, nema puno dece pa je i učiteljicama i Mini lakše. 
U početku su i učiteljice bile malo skeptične...kako će se brinuti o aparatu, da li će moći sa Minom da se sporazumeju, koliko će ona njih razumeti. I ja sam brinula o istim stvarima. I nije bilo lako. Celu prvu godinu se Mina prilagođavala, malo grizla decu, malo se tukla, dosta vremena provodila u kazni, ništa nije jela dok je u vrtiću, čak ni vodu nije htela da pije jedno vreme. Sa druge strane, Nebojša je bio toliko oduševljen da mu je bilo žao kada dodje vikend. 
Prednost našeg vrtića je što nema određeno vreme kad mora da se dovede dete, pa smo mogli da uklopimo vrtić sa vežbama u Dečijoj kući, bez ikakvih problema. Kasnije, kad sam ja počela da radim, vežbe smo pomerili za kasno popodne, pa sad u Dečiju kuću idemo posle vrtića i radnog dana, dva puta nedeljno. 
Da ne bude da je sve baš tako ruzičasto, ima i stvari koje su me razočarale. Mina nema nikakvu dodatnu podršku u vrtiću. Sama je postigla dobar nivo razumevanja sa decom i učiteljicama, pored toga što je u međuvremenu njen jezički razvoj napredovao, i sada ravnopravno učestvuje u svim aktivnostima. Posebno sam ponosna na nju zbog toga. Sama brine o svom procesoru i sama podešava na daljinskom šta joj kako odgovara (bilo je dana kada se umori ili iznervira pa ga lepo skroz smanji :) ). Baš zbog toga što se sama lepo izborila i uklopila, Mina nije dobila asistenta niti ikakvu dodatnu podršku. Procena je da ona može da prati redovan program. Zar nije to suludo? Znam da ima dece kojima je mnogo potrebniji asistent i dodatna podrška, ali zar ne bi bilo fer Minu (i drugu decu poput nje) nagraditi za svoj veliki trud i postignuće tako što će im se olakšati rad u vrtiću i pomoći da neke stvari još bolje i lakše savladaju? Očigledno ne.
Prve godine se nisam time toliko bavila, jer sam sama imala više vremena da radim sa njom. Uzimala sam ih iz vrtića oko 14h, posle ručka, pa smo imali celo popodne da se igramo i učimo. Ipak, sledeće godine Mina kreće u predškolsko, a u vrtiću provodi više od 8h. What a waste!
Zato smo bili prinuđeni da tražimo druga rešenja, ali o tome u sledećem postu.
Ipak, Mina voli svoj vrtić, drugare i učiteljice (i simpatiju) i ne bih joj to oduzela ni za šta na svetu. To je sada njen svet, u kome se sama izborila za mesto i prihvatanje. To će biti njene uspomene iz detinjstva, a možda i neka prijateljstva koja će opstati u narednim godinama.

Novi fiting, novi početak

Narednih desetak dana, mozda malo duže, Mina je bila bez procesora, jer smo morali da sačekamo da se otok i crvenilo poptuno smire, pre nego što opet stavimo zavojnicu na mesto. Teško nam je bilo svima tih dana, Mina je bila dezorjentisana, uplašena, nije razumela zašto je ponovo tišina.
Kada se to smirilo, krenuli smo ponovo na vežbe, da se pripremimo za sledeći fiting. Ono što je zanimljivo je da je sada, po prvi put neko odlučio da uči Minu kako da saradjuje u toku fitinga iako ne ume da govori. Tako neće morati da se oslanjaju samo na objektivna merenja i subjektivnu procenu njenog ponašnja. :) Na vežbama je učila da drži lego kocku ili deo slagalice na uvetu dok ne čuje neki zvuk, a kada čuje da je stavi na odgovarajuće mesto. Njoj je ova igra bila veoma zanimljiva, a ja sam bila oduševljena koliko su neke stvari lake samo kad se neko potrudi. Sledeći fiting je trajao više od sat vremena. Pre svega, sela sam i ja pred taj famozni računar i sve su mi objasnili - kako se proverava da li sve elektrode rade, kako se meri otpor u elektrodama i šta to znači, kako se radi samo podešavanje aparata. Ne znam kako je za implante drugih proizvođača, ali kod Cochlear-ovih je super to što dok je aparat priključen na računar i puštaju se tonovi na određenim frekvencijama da se otkriju T i C nivoi, aparat nije uključen, tj. ne prima druge zvuke iz okruženja, pa dete može da se skoncentriše na to da čuje ton koji joj puste, a nema ni potrebe za gluvom sobom.
Dosta toga smo smanjili u toku ovog fitinga, povećali raspon između T i C nivoa; zadovoljni su Mininim slušanjem, lepo razume čak i šapat. Primetila sam da su jako oprezni kada se određuju C nivoi, na najmanji znak nelagodnosti, trzaj, treptaj, odlučuju da ipak malo smanje, jer je to znak da Mini smeta preglasan zvuk. Prisećam se onih prethodnih fitinga na kojima vrišti u mom krilu i kao mačka se hvata za moja ramena i grebe me kad joj pojačaju pa ne znam da li da plačem ili da joj se samo izvinjavam do kraja života...
Ne sećam se da je posle ovog fitinga bilo nekog dramatičnog prelomnog trenutka, nekako smo polako, nedeljama i mesecima kasnije, možda i par fitinga kasnije shvatili da pred sobom imamo drugo dete. Razumnije, smirenije, mirnije, srećno, raspoloženo, nežno dete. Ona frustrirana, divlja, ljuta, nerazumna Mina je ustupila mesto ovoj novoj. Iskreno, sa ovom novom Minom sam se tek povezala kako treba. Tek sada, posle 4 godine, osećam da je to moje dete, ono koje volim više od svega na svetu, koje grlim da se smirim, moj delić čiste sreće...ovu sad Minu ja poznajem najbolje, u svakom trenutku znam šta mogu da očekujem, mirnija sam i ja pored nje, ne plašim je se...
Ne znam kad je tačno Mina progovorila. Možda zato što se sve desilo ovako, ne mogu da kažem da je bio taj jedan trenutak, nešto je rekla, mi smo zanemeli i shvatili da dete zna to da kaže...ne znam. Možda smo, ustvari, još daleko od tog trenutka. Jer, kad Mina kaže: "Mama, moš kupi šok" to i dalje nije: "Mama, možemo li da kupimo sok?" , ali je daleko od onog pokazivanja prstom i plakanja. I sad smo tu - nekad mi divno kaže: "Mama, dođi, čitaj njigu" a nekad mi tako "ispriča" neki događaj da čak ni ja, uz sav trud, ne razumem ništa o čemu se radi. Ali smo zadovoljni. 
Sve se dogovaramo, sve nas razume. Razume kad joj čitam priču (malčice ipak uprostim); zna šta je panda, a šta meda; šta je sutra, a šta malo kasnije, zna da broji... Nebojšu više ne zove Bebo, već Bebojša, a za sebe kaže Ja sam Mina i na pitanje koliko ima godina odgovori Puno. Pet :)

 

Ispupčenje na putu (ali bukvalno)

Moram ubrzati ovo pisanje, ako ikad mislim da stignem do sadašnjeg trenutka, jer sam još dve godine u zaostatku. :)
Elem, uradili prvi ponovni fiting u Dečijoj kući i sad...čekamo čudo da se desi. Ili tako nekako. Ne znam ni sama šta smo očekivali, iako sam svesna da ne postoji tamo negde čarobni štapić kojim neko može mahnuti i ispraviti sve naše i Minine krivine na ovom putu, ipak sam se nadala da će se nešto veliko, važno i lepo sada desiti. Zakazali smo sledeći fiting za mesec dana, pošto je sada trebalo raditi taj fini "tjuning" kako bi nadoknadili ono što nismo uradili ranije i Mini napravili optimalnu mapu.
Da krenem sa zapažanjima o prethodnom fitingu...
Trajao je znatno duže od onog na šta smo navikli, možda nekih 40 minuta. Još uvek mi ništa nije jasno šta se tamo dešava u tom računaru, al kontam da su nešto merili, proveravali, menjali, sve vreme posmatrajući Minu...njene reakcije, pokrete očima, raspoloženje. Bila je dobra, relativno saradljiva (koliko se to od Mine može očekivati) i nije plakala. Lepo su mi objasnili da ne očekujem čudo, da su napravljene samo neke male izmene, da sada treba da je naviknemo na fitinge, posmatramo, naučimo šta joj odgovara, a šta smeta i da prema tome pravimo mapu. Prema Mini.
Znate, kada Mina nešto želi, ona nas vodi za ruku ili pokaže prstom, retko kaže milion puta provežbanu sintagmu "aj kok" (daj sok) ako je baš mnogo žedna ili mnogo dobro raspoložena. Par dana posle fitinga, stoji Mina pored frižidera i kaže "da sssok". Ja stojim zapanjena i ne reagujem. Njoj nije jasno zašto ništa ne preduzimam, pa ponavlja. Opet jednako lepo. Ni sama ne znam šta da mislim u tom trenutku. Da li je ovo mapiranje zaista bilo naš čarobni štapić ili je sve samo splet srećnih okolnosti? 
Naša novootkrivena sreća i iščekivanje da li će se i šta još popraviti nakon fitinga nisu dugo trajali. Nekih desetak dana kasnije, primetila sam da se Mina često češe na mestu gde je magnet. Skine, počeše se, pa opet vrati i tako svakih par minuta. Prišla sam i skinula procesor. Koža je, na mestu gde je magnet, bila jarko crvena i kao da je počela ranica da se pravi. Pošto joj je svakako vreme za popodnevno spavanje, skinula sam joj procesor, namazala crvenilo rastvorom pantenola i poslala je na spavanje. Kada se probudila, dočekalo me neprijatno iznenađenje. Ranica je veća i sve je poprilično otečeno i bolno na dodir. Plačem i pišem mužu poruku da ga obavestim šta se dešava i spremam se da je vodim kod lekara, jer ne znam šta da preduzmem. Plačem još malo. Sreća pa je Minin tata malo pribraniji od mene, pa je odmah došao kući i pozvao hirurga koji je operisao. Doktor je tražio da mu opišemo preko telefona kako izgleda otok, a onda rekao da počnemo odmah da mažemo mašću Hydrocyclin i da mu javimo ujutru kako izgleda. Uradili sve kako nam je rečeno, ja i dalje plačem.
Ujutru sam javila da je situacija nepromenjena, otok malo porastao. Doktor, koji je van zemlje, nam kaže da se uveče vraća u Beograd, da dodjemo ujutru rano na kliniku a do tada da počnemo terapiju antibiotikom (Cefzil sirup). 
Na sreću, ujutru smo utvrdili da smo bespotrebno istraumirali i sebe i doktora. Sirup je delovao, otok se smanjio, ranica je i dalje tu. Mina ima tanku kožu, a magnet je prilično jak, pa joj napravio iritaciju, a onda se to inficiralo. Srećom, infekcija je samo spoljna te će, uz nastavak antibiotske terapije, sve biti u redu za nekoliko dana. Objašnjava nam doktor kako smo imali sreće, jer da se nešto unutra inficiralo, jedino rešenje je vađenje implanta. Opet plačem. 
Iskoristili smo ovu posetu da popričamo o Mininom napretku sa implantom. Sam nas je hirurg pitao kako smo zadovoljni i šta se dešava. Pričamo o situaciji i svom nezadovoljstvu. Dao nam je uput da se uradi CT, ukoliko smatramo da bi trebalo proveriti kako su elektrode plasirane i kako sve stoji unutra. Takođe, zvao je načelnicu Dečije kuće i zamolio je da nas primi. Zahvaljujemo se i krećemo na taj razgovor.
Opet isti razgovor, ništa novo, ali ipak uliva nadu. Objašnjava nam da je ranije pričala sa surdolozima i psihologom koji rade sa Minom, da će se svakako sastati opet da ceo tim razmotri situaciju i najbolje moguće rešenje, želi da čuje šta mi mislimo o svemu tome, šta želimo i očekujemo. Iako ništa epohalno iz toga nije proizašlo, nadu uliva otvoren odnos sa međusobnim poverenjem. Tako zamišljam da treba da izgleda rehabilitacija u jednoj ozbiljnoj ustanovi. Želim da neko stručan sedne sa mnom i da razgovaramo kao jednaki, sa međusobnim uvažavanjem. Da zajedno nađemo rešenje i da zajedno analiziramo trenutnu situaciju. Da razmenimo ideje. Da imam slobodu da pitam ono što ne razumem, koliko god blesavo bilo. Da čujem da neko ima neki plan u realnom vremenu šta treba raditi sa mojim detetom i ciljeve koje do tada treba postići. Zaista mislim da je to ono najosnovnije što svi mi, roditelji, treba da imamo sa ustanovom gde dovodimo dete na rehabilitaciju. Nešto na čemu treba insistirati.
 

Korisni linkovi i internet izvori

Kao što sam u prethodnom postu obećala, pokušaću da navedem koje sam sve izvore koristila u svom učenju i istraživanju kohlearnih implantata i metoda rada sa kohlearno implantiranom decom.
Nažalost, svi su na engleskom jeziku, ali za one koji taj jezik ne poznaju dovoljno dobro, uvek postoji google opcija da prevedu web stranicu ili prosto da zamole za pomoć nekoga od prijatelja. I sama ću rado pomoći ako nekome treba neki prevod ili sl. onoliko koliko uspem da stignem, slobodno mi pišite.
Da počnemo od najočiglednijeg - zvanični web site kompanije Cochlear. Za nas, kao njihove pacijente, ovo je bio prvi logičan korak. I tu smo naučili mnogo. Naime, Cochlear ima ceo odeljak posvećen materijalima za rad i korisnim savetima za roditelje - ovde. Ovaj deo se zove "rana intervencija" (early intervention) i bavi se decom kao korisnicima kohlearnog implanta. Tu ćete naći pakete informacija koje se bave ponaosob različitim fazama - kako se nositi sa dijagnozom oštećenja sluha kod beba i male dece; saveti i predlozi nedeljnih aktivnosti za bebe, decu i školarce gde se kroz pažljivo planirani sistem rada kod kuće omogućava roditeljima da pomognu svom detetu da nauči da sluša i govori; skale jezičkog razvoja; TLC formular uz pomoć kog možete pratiti napredak svog deteta i kada postiže bitne tačke prekretnice; dodatni predlozi aktivnosti kod kuće; zbirka za sastavljanje personalizovanih priča u kojima je dete glavni lik i još mnogo toga.
Prva stvar koju svaki roditelj deteta koje se priprema za implantaciju ili je tek implantirano treba da pročita je svakako, po mom skromnom mišljenju, Listen, Learn and Talk priručnik.
Tu se možete upoznati sa osnovnim principima slušne i govorne habilitacije koju Cochlear zastupa - koliko je značajno da dete prrvo nači da sluša, roditelj je pre svega rehabilitator i najveći deo "rehabilitacije" se odvija kod kuće pošto tamo dete provodi najviše vremena, tu su strategije za razvijanje veštine slušanja, korisne informacije, predlozi kako da dete uči kroz svakodnevne rutine i aktivnosti i još mnogo toga. Ono što je najzanimljivije naćićete već na 15 strani i to ispisano velikim slovima - LEARNING TO LISTEN SHOULD BE FUN - UČENJE SLUŠANJA TREBA DA BUDE ZABAVNO!
Sledeće mesto, za one koji baš znaju engleski, je zajednica korisnika implantata Cochlear odnosno Cochlear Community . Na ovoj stranici možete pratiti sve novosti vezane za Cochlear, metode rehabilitacije i još puno toga. Potrebno je da se registrujete i obaveštenja i mesečne publikacije će vam stizati na email. Videćete da je ovaj forum namenjen korisnicima iz USA i Kanade, te će vam pri registraciji tražiti da odaberete zemlju i upišete adresu. Ja sam navela lažnu adresu, neku u Torontu, bukvalno sam skinula sa google mapa, kako bi mi sajt prihvatio registraciju, a potpom sam izabrala da mi sve novosti stižu na email a ne na adresu. ;) Ponekad moramo i trikovima da se služimo.
Cochlear povremeno organizuje seminare koje možete pratiti preko interneta, koji se tiču predstavljanja novih prozivoda, rehabilitacije i psihološke podrške. Ako ste registrovani član Cochlear Community-a pozvnice za ove seminare će vam, takođe, stizati na email.
Sledeće, moje omiljeno - John Tracy Clinic u Los Anđelesu. Radi se o klinici koja se bavi rešenjima za gubitak sluha i kompletno se finansira iz fondacije i donacija. Jedna je od najpoznatijih klinika u USA koja se bavi isključivo ovom temom. Ova klinika vam nudi odlučnu stvar, a to je - besplatan kurs za roditelje - Parent Distance Education.
Na ovom kursu naučićete da budete rehabilitator svom detetu na najbolji mogući način. Potrebno je da se prijavite, upišete osnovne podatke o sebi i potrebne podatke o detetu (godište, stepen oštećenja sluha, vrstu kohlearnog implanta i sl.) i da izaberete jedan od kurseva (prema uzrastu deteta) za koji ste zainteresovani. Uz pomoć svog korisničkog imena i šifre imaćete pristup svim lekcijama, a jednom u dve nedelje oni će vam na kućnu adresu (meni je stizalo) slati materijal odštampani za naredne dve nedelje. Kada ispunite nedeljne zadatke sa detetom, treba da popunite izveštaj o detetovoj rekaciji na aktivnosti i napretku, koje ćete poslati mailom nazad u kliniku kako bi vam njihovi terapeuti i audiolozi dali potrebne savete za dalji rad, razjasnili nedoumice ili pomogli oko prepreka. Ovo je ono što je meni najviše pomoglo.
Za kraj ostavljam meni omiljeni izvor, ono što me je pokrenulo da i sama pišem blog, to je blog Turn On My Ears koji je vodila mama jednog dečaka iz Ohaja, u kom je opisala njihov put od dobijanja kohlearnog implanta pa nadalje. Tu su opisane odlične informacije o  rehabilitaciji i audiološkom menadžmentu, ali i posebno emotivni trenuci koje smo svi, na svoj način, proživeli. Moja topla preporuka za ovaj blog.
Za kraj, da ne bi ovo trajalo u beskonačnost, navodim vam listu ostalih sajtova različitih fondacija i organiacija koje se bave kohlearnim implantima i rehabilitacijom, gde možete naći različite korisne informacije:

•  Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing  
• The Ear Foundation 
• Hear and Say Centre for Deaf Children 
• Cochlear Implant Online  

Put promene

To leto 2013. godine je bilo naša prekretnica, sada mogu sa sigurnošću da kažem. Neke su se stvari desile slučajno, a neke namerno, u svakom slučaju promena nam je svima prijala.
Posto smo odustali od odlazaka u Sv. Save, ostali smo na dva tretmana nedeljno u Dečijoj kući i jedanput nedeljno kod privatnog terapeuta.
Prvo što sam primenila je bila promena u raspoloženju, Mina se polako otvarala, bila je manje ljuta i besna i nervozna, a više spremna na saradnju. Ta saradnja je i dalje bila samo pod njenim uslovima, ali kako su nedelje odmicale, sve više je dozvoljavala da joj ja usmerim pažnju na neku aktivnost, da usmerim igru u određenom pravcu, da više puta ponovim isti pojam itd. 
U tome su mi mnogo pomogli brojni internet izvori, ali da bih zadržala neku koherentnost ove priče, u sledećem postu ću se baviti samo time, pa ću nabrojati sve izvore informacija koje roditeljima mogu dobro doći.
Posle prvih par tretmana u Dečijoj kući, dobili smo "novog" terapeuta. Terapeut koji zna Minu još od uključenja implanta i tih prvih dana je prebukirana, pa smo dodeljeni novoj koleginici. Priznajem, nerado, bila sam malo skeptična, prosto jer nisam znala šta da očekujem. I sasvim neočekivano, oduševila me je! Nikad do tada nisam osetila da se neko toliko posvetio baš mom detetu, svim njenim posebnostima, raspoloženjima, mogućnostima. Svaki čas je bio pažljivo planiran, sve je provlačila kroz igru, vrlo brzo je pridobila Minine simpatije i pažnju i zaista su uspele da izgrade jedan lep odnos, što Mina nikad nije postigla sa surdolozima u Sv. Save. 
Ne bih da iko pomisli da ovde želim da prikažem samo jednu stranu priče, pa ću pojasniti. Znam da u Sv. Save ima puno terapeuta od kojih neke ne poznajem uopšte pa samim tim o njima ne mogu ni da sudim. Takođe, znam mnogo dece koja su zadovoljno išla na tretmane tamo i divno napredovala. Nama nije odgovaralo, ali ne znači da baš ni vama neće. Svako je dete različito, pa i svaki roditelj. Ono što je nama odgovaralo, vama možda neće i obrnuto. Bitno je samo da budete otvorenog uma i da se ne ograničavate na jedan izbor. Istražujte, učite, pitajte, jer samo tako ćete moći da donesete najbolju moguću odluku za svoje dete. Informisanu odluku.
Dakle, idemo na vežbe u Dečiju kuću, navikavamo se na novog terapeuta (i ona na nas :)) i čekamo da prođe par nedelja, da dobro sagledaju situaciju kako bismo mogli uraditi fiting. Sve vreme smo pričali o brizi koja se stalno mota u mojoj glavi, da možda postoji neki ozbiljan problem u Mininoj mapi, tj. u samom podešavanju aparata.
Kada smo konačno zakazali taj fiting, dobili smo predlog koji me je kupio skroz, a to je da naš privatni terapeut dođe i prisustvuje fitingu (s obzirom na to da duže radi sa Minom, bolje je poznaje, kao i da je do sad sama formirala neko mišljenje šta bi to moglo da bude što nije u redu sa mapom). Ona je prihvatila, ja oduševljena čekam taj fiting, nadajući se čudu. Za ovaj potez imam samo duboko poštovanje prema osoblju iz Dečije kuće, jer su mi time stavili do znanja da dobrobit deteta ide ispred bilo čije sujete.
Došli smo na taj fiting konačno, mislim da je bio maj 2013, spremni da vidimo šta se dešava i da li je stvarno sve ok tu. Pošto je Mina prvo dete u Srbiji koje je dobilo Nucleus 5, a i za te dve godine je bilo samo još njih par sa tim implantom, još uvek surdolozi iz Dečije kuće nisu radili fitinge, već je dolazio inžinjer iz Audio BM-a. 
Ako ste čitali redovno, u jednom od prethodnih postova na blogu sam pisala o mapiranju i kakva je praksa u razvijenim zemljama i šta su Cochlear-ove preporuke. Možete se podsetiti na taj tekst OVDE. 
Evo kako je to izgledalo u praksi u Sv. Save, u našem slučaju. Povremeno bi terapeut rekla da je potrebno da se malo podesi aparat, mi bi pozvali tog istog inžinjera iz Audio BM-a i on bi onda uradio mapiranje po instrukcijama terapeuta. Mina nije volela te fitinge, najćešće je plakala i vrištala u mom krilu i grčevito me držala. Onda bi terapeut testirala zvučnim igračkama njenu reakciju i rekla sve je ok, ona malo drami, to je to - gotovo. Ukupno trajanje fitinga - 10 minuta.
Prilikom ovog novog fitinga u Dečijoj kući, naš terapeut je zadovoljno primetila da su fitinzi rađeni u najnaprednijem programu i da je sve ok, manje-više, a kada su pogledali broj fitinga koji smo imali za dve godine, svi su krenuli da se iščuđavaju. U tom trenutku, isti taj inženjer mi je uputio kritiku - "Ne može ovo ovako, samo 4 fitinga u 2 godine, to je premalo, ovo je sofisticiran aparat, to ne može tako da se radi". Ostala sam bez teksta. Zaista. Trebalo je da reagujem, da kažem: "Gde ste bili do sada, pa svaki ste fiting upravo vi radili?!" Ali nisam rekla ništa, samo sam promucala da smo zato i promenili pristup i skoncentrisala se na to da se uzdržim da ne zaplačem. Mapu joj nisu mnogo menjali, osim što je dosta kanala smanjeno, jer se ispostavilo da Mina reaguje i na tiše tonove od već postavljenih T nivoa.
Kasnije smo prebirali po glavi taj fiting, gledali u izveštaj šta je promenjeno i skontali da je problem verovatno bio taj što je Mini, umesto postepeno, sve pojačavano prilično brzo, sa velikim skokovima, u par fitinga. Ona je, dakle, bila previše stimulisana, do te mere da je, verovatno, većina suglasnika zvučala izobličeno pa zbog toga nije ni bilo nekog napretka u razumevanju i govoru. To ujedno objašnjava i Mininu stalnu ljutnju i frustraciju. Naravno, ovo su nagađanja i zaključci do kojih smo došli analizirajući mapu u razgovoru sa surdologom, pošto ne možemo objektivno proceniti kvalitet slušanja, jer je Mina mala i ne ume sama da nam kaže. A možda je i pokušala, ali mi nismo umeli da slušamo.

Šta je srećno dete?

I eto nas ponovo u Dečijoj kući. 
Ovog puta naoružana informacijama sa svih mogućih izvora. Umorna od svih foliranja, tuđih sujeta i balansiranja između dve ustanove, sve sam otvoreno saopštila surdologu. I kako izgledaju vežbe tamo i zašto smo nezadovoljni napretkom, kakav je poslednji izveštaj, psihološki tretman, šta se dešava sa fitinzima i otvoreno sam rekla kod koga idemo na vežbe privatno i da po njenoj preporuci, bolje rečeno nagvoru, dolazimo opet. Da probamo nešto drugačije.
Pre svega, naišla sam na normalan prijem. Niti su sebe hvalili, niti kolege kudili, pristali su da Mina počne ponovo da dolazi, rekli da se mora prvo napraviti procena pa ćemo u skladu sa tim napraviti i plan. Očigledno je da Mina ima averziju prema verbalnoj komunikaciji, čak izbegava kontakt očima kada joj se nešto priča. Mina je mali nemirko, još uvek je se tu svi tako sećaju. A onda je surdolog rekla nešto što neću zaboraviti dok sam živa: “Važno je da još uvek ni za šta niste zakasnili. Ja vidim da je ona u suštini jedno nasmejano i veselo dete i to je najvažnije. Bolje i da zna samo 100 reči a da bude  ovako srećna, nego da zna 10000, a da joj ubijemo taj osmeh.”
Imaćemo dva termina nedeljno, to je njihova praksa, da je ne preopteretimo. Složili smo se da, pre svega, treba da se sa Minom radi kroz igru i nenametljivo, svesku nećemo ni nositi, dok se probije ta barijera koju je ona postavila. Prvi fiting za mesec dana, dok oni malo procene njeno slušanje preko implanta kako bi znali šta i kako treba podesiti u mapi.
Kad već pomenuh famoznu svesku, koju Mina očima nije mogla da vidi, treba da ispričam i kako smo usput napravili novu. Novi terapeut nam je preporučila da počnemo sa novom sveskom, umesto one omražene koju je nosila na vežbe, a koja će biti Minina sopstvena kreacija. To je zapravo knjiga zvukova, a ne sveska za vežbanje, u nju smo ubacivali sličice raznih pojmova, a najvise Minine i Nebojšine fotografije na kojima obavljaju neke svakodnevne radnje (pranje zuba, pranje ruku, vožnja automobilom, sedi, spava, igra se, jede, plače...), zatim smo pravili prozorčiće ispod kojih se kriju instrumenti, lepili raznobojne perlice (da vežbamo boje) i tako u nedogled.... Ovo je super upalilo, Mina je bila odusevljena što ona sama može da stvara tu svoju knjigu, volela ju je i volela je da "uči" iz nje. Čak iako sam za neke pojmove samo zalepila slike (kad ne mogu da smislim neku interaktivnu foru), ostavljala sam njoj da ih oboji i sama zalepi. Svima preporučujem da pokušaju svesku ovako da naprave, jer kad joj se jednom dopalo, posle nam je Mina dozvoljavala da tu ubacujemo i neke zahtevnije vežbice i slike koje joj terapeut da na času.
Ukupan broj odlazaka na vežbe sad nam se sveo na 4, odnosno 5 dana u nedelji, U toku radne nedelje, dva dana smo išli u Sv. Save, jedan dan pravili pauzu, pa opet dva dana u Dečiju kuću. Vikendom smo odlazili na privatne časove. Čak i ova promena dinamike je Mini prijala, pomalo se otvarala, nije bila baš toliko loša na časovima u Dečijoj kući, ali nije ni dozvoljavala da se joj se sugerišu aktivnosti, ona bi se igrala a terapeut bi morao da uskoči i prilagodi se. 
U Sv. Save, stanje je redovno, nekad plače, nekad se ljuti, nekad bude dobra, nema pravila.  Tamo nisam dobila podršku od terapeuta da kombinujem dve ustanove i dva pristupa, zamerili su mi što sam sama donela tu odluku da pokušam novi pristup. Jer logično je, jelte, da nije roditelj taj koji treba da donosi odluke o dobrobiti svog deteta! Smatrali su da Minu treba više pritisnuti, da ona može ali neće, da je strog pristup pravi itd. Pored toga, rekli su mi da su sad već sigurni (sad kad sam zatražila izveštaj o statusu kako bih ga ponela u Dečiju kuću) da Mina ima i disfaziju (!) koja bi se, citiram, "svakako ispoljila i usporila jezički razvoj, čak i da nije imala problem sa sluhom". Šokirana, plačem, guglam po internetu disfazija, nerviram se, ali ne nalazim odgovor. Smiruju me u Dečijoj kući, rekavši da baš i ne primećuju kod nje simptome uobičajene za taj poremećaj, da se ta dijagnoza mora postaviti na osnovu nećeg konkretnog, a ne samo na osnovu toga što dete slabo napreduje sa uobičajenim tretmanom. Malo mi je lakše, ali nisam ubeđena. 
U Sv. Save sam je odvela jos par nedelja, do početka letnjeg odmora i nikad više se nisam tamo vratila. Čak ni da se pozdravim i obrazložim svoju odluku da odemo odatle. 

Novo svetlo

Ponovo me dugo nije bilo na blogu i opet isti izgovori, radim, upisujem starije dete u skolu (prestravljena, imam đaka prvaka), ali sve ću zaobići, izviniti vam se svima lepo i nastaviti gde sam stala.
Dakle, godina je 2013. i krenuli smo privatno kod novog terapeuta o kom sam vam pričala...


Posle dužeg perioda sam konačno ponovo počea da verujem da sve polako dolazi na svoje mesto u našim životima. Nebojša ide u vrtić, tata radi, Mina se polako otvara, ja se i dalje jurim sa njih troje i kućnim poslovima, ali makar se kod dece vidi neki napredak. Sve vreme nas dvoje vagamo šta treba da bude sledeći korak – hoćemo li se ikada vratiti u Crnu Goru, hoćemo li ostati u Beogradu, ako ostanemo gde ćemo i od čega živeti… Nekako smo, ponovo, došli u situaciju da menjamo svoj život i ne samo to, već da počinjemo iznova. Nikome te odluke nisu lako pale. Iako sam se ljutila na supruga zašto jednostavno ne prihvati realnost i odluči da ostane u Bg ( to je ipak moj grad, tu sam odrasla, išla u školu, a sada će i moja deca tu rasti), razumela sam da nije lako odustati od svega što si mukotrpnim radom sebi stvorio u Crnoj Gori (kuća, uspešna firma) i početi od nule. Pa ko bi to bolje razumeo od mene?! Spakovala sam svoju brižljivo građenu šestogodišnju karijeru i snove o angažovanju u inostranstvu u fioku da bih bila domaćica, kuvala ručkove, prala veš i jurila za dvoje dece.
E sad su sve te teške odluke dobijale smisao. U međuvremenu smo predali papire za državni vrtić, Nebojša ima još jednu godinu do predškolskog, a svesni smo da bi i Mini bilo veoma korisno i podsticajno da boravi u kolektivu. Čekali smo i nadali se, pa smo na kraju i primljeni u divan mali vrtić Kasper ili, kako ga Mina sad zove, “ona kuća”. Ali o vrtiću kad dodje na red. Još smo u proleću 2013.
Idemo na kod novog terapeuta i svake nedelje dobijamo nove zanimljive domaće zadatke. Njena procena je da Mina nikada nije adekvatno naučila da sluša, pa smo bukvalno krenuli od početka, od vežbica koje se primenjuju kod dece koja tek počinju sa KI. Sve vreme razgovaramo o mapiranju, tj. dosadašnjim fitinzima, nikako joj nije jasno kako smo ih imali tako malo. Razmatramo razne opcije, da li otputovati negde u inostranstvo i proveriti aparat, da li uraditi CT da se proveri kako je aparat pozicioniran…opcije, opcije. Sve vreme nas nagovara da smanjimo odlazak na vežbe na makar 3 puta nedeljno, ja se ne usuđujem. Primećuje se mala promena na bolje i za sve nas to je ogroman podstrek. U međuvremenu, od naše nove terapeutkinje sam dobila gomilu korisnih linkova i mesta na internetu gde se mogu dobiti veoma korisne informacije o KI, rehabilitaciji, materijalu za rad kod kuće i još punoooo toga.
Sve vreme pričamo i o Dečijoj kući, tj. KBC Zvezdara, kao najboljoj lokalnoj opciji. Nina nas ubeđuje da je njihov način rada veoma kvalitetan, da se radi kroz igru, to je najbliže onome što ona radi, a pored toga mnogo si iskusniji u mapiranju Cochlearovih procesora, za početak treba tamo da odemo. Konačno, odlučujem da se, podvijenog repa, vratim u Dečiju kuću, nakon što sam ih ljubazno odbacila pre dve godine i da pokušamo sa terapijom i fitinzima i tamo. Uzeli smo uput i zakazali prvi odlazak za april.