Moram ubrzati ovo pisanje, ako ikad mislim da stignem do sadašnjeg trenutka, jer sam još dve godine u zaostatku. :)
Elem, uradili prvi ponovni fiting u Dečijoj kući i sad...čekamo čudo da se desi. Ili tako nekako. Ne znam ni sama šta smo očekivali, iako sam svesna da ne postoji tamo negde čarobni štapić kojim neko može mahnuti i ispraviti sve naše i Minine krivine na ovom putu, ipak sam se nadala da će se nešto veliko, važno i lepo sada desiti. Zakazali smo sledeći fiting za mesec dana, pošto je sada trebalo raditi taj fini "tjuning" kako bi nadoknadili ono što nismo uradili ranije i Mini napravili optimalnu mapu.
Da krenem sa zapažanjima o prethodnom fitingu...
Trajao je znatno duže od onog na šta smo navikli, možda nekih 40 minuta. Još uvek mi ništa nije jasno šta se tamo dešava u tom računaru, al kontam da su nešto merili, proveravali, menjali, sve vreme posmatrajući Minu...njene reakcije, pokrete očima, raspoloženje. Bila je dobra, relativno saradljiva (koliko se to od Mine može očekivati) i nije plakala. Lepo su mi objasnili da ne očekujem čudo, da su napravljene samo neke male izmene, da sada treba da je naviknemo na fitinge, posmatramo, naučimo šta joj odgovara, a šta smeta i da prema tome pravimo mapu. Prema Mini.
Znate, kada Mina nešto želi, ona nas vodi za ruku ili pokaže prstom, retko kaže milion puta provežbanu sintagmu "aj kok" (daj sok) ako je baš mnogo žedna ili mnogo dobro raspoložena. Par dana posle fitinga, stoji Mina pored frižidera i kaže "da sssok". Ja stojim zapanjena i ne reagujem. Njoj nije jasno zašto ništa ne preduzimam, pa ponavlja. Opet jednako lepo. Ni sama ne znam šta da mislim u tom trenutku. Da li je ovo mapiranje zaista bilo naš čarobni štapić ili je sve samo splet srećnih okolnosti?
Naša novootkrivena sreća i iščekivanje da li će se i šta još popraviti nakon fitinga nisu dugo trajali. Nekih desetak dana kasnije, primetila sam da se Mina često češe na mestu gde je magnet. Skine, počeše se, pa opet vrati i tako svakih par minuta. Prišla sam i skinula procesor. Koža je, na mestu gde je magnet, bila jarko crvena i kao da je počela ranica da se pravi. Pošto joj je svakako vreme za popodnevno spavanje, skinula sam joj procesor, namazala crvenilo rastvorom pantenola i poslala je na spavanje. Kada se probudila, dočekalo me neprijatno iznenađenje. Ranica je veća i sve je poprilično otečeno i bolno na dodir. Plačem i pišem mužu poruku da ga obavestim šta se dešava i spremam se da je vodim kod lekara, jer ne znam šta da preduzmem. Plačem još malo. Sreća pa je Minin tata malo pribraniji od mene, pa je odmah došao kući i pozvao hirurga koji je operisao. Doktor je tražio da mu opišemo preko telefona kako izgleda otok, a onda rekao da počnemo odmah da mažemo mašću Hydrocyclin i da mu javimo ujutru kako izgleda. Uradili sve kako nam je rečeno, ja i dalje plačem.
Ujutru sam javila da je situacija nepromenjena, otok malo porastao. Doktor, koji je van zemlje, nam kaže da se uveče vraća u Beograd, da dodjemo ujutru rano na kliniku a do tada da počnemo terapiju antibiotikom (Cefzil sirup).
Na sreću, ujutru smo utvrdili da smo bespotrebno istraumirali i sebe i doktora. Sirup je delovao, otok se smanjio, ranica je i dalje tu. Mina ima tanku kožu, a magnet je prilično jak, pa joj napravio iritaciju, a onda se to inficiralo. Srećom, infekcija je samo spoljna te će, uz nastavak antibiotske terapije, sve biti u redu za nekoliko dana. Objašnjava nam doktor kako smo imali sreće, jer da se nešto unutra inficiralo, jedino rešenje je vađenje implanta. Opet plačem.
Iskoristili smo ovu posetu da popričamo o Mininom napretku sa implantom. Sam nas je hirurg pitao kako smo zadovoljni i šta se dešava. Pričamo o situaciji i svom nezadovoljstvu. Dao nam je uput da se uradi CT, ukoliko smatramo da bi trebalo proveriti kako su elektrode plasirane i kako sve stoji unutra. Takođe, zvao je načelnicu Dečije kuće i zamolio je da nas primi. Zahvaljujemo se i krećemo na taj razgovor.
Opet isti razgovor, ništa novo, ali ipak uliva nadu. Objašnjava nam da je ranije pričala sa surdolozima i psihologom koji rade sa Minom, da će se svakako sastati opet da ceo tim razmotri situaciju i najbolje moguće rešenje, želi da čuje šta mi mislimo o svemu tome, šta želimo i očekujemo. Iako ništa epohalno iz toga nije proizašlo, nadu uliva otvoren odnos sa međusobnim poverenjem. Tako zamišljam da treba da izgleda rehabilitacija u jednoj ozbiljnoj ustanovi. Želim da neko stručan sedne sa mnom i da razgovaramo kao jednaki, sa međusobnim uvažavanjem. Da zajedno nađemo rešenje i da zajedno analiziramo trenutnu situaciju. Da razmenimo ideje. Da imam slobodu da pitam ono što ne razumem, koliko god blesavo bilo. Da čujem da neko ima neki plan u realnom vremenu šta treba raditi sa mojim detetom i ciljeve koje do tada treba postići. Zaista mislim da je to ono najosnovnije što svi mi, roditelji, treba da imamo sa ustanovom gde dovodimo dete na rehabilitaciju. Nešto na čemu treba insistirati.
Elem, uradili prvi ponovni fiting u Dečijoj kući i sad...čekamo čudo da se desi. Ili tako nekako. Ne znam ni sama šta smo očekivali, iako sam svesna da ne postoji tamo negde čarobni štapić kojim neko može mahnuti i ispraviti sve naše i Minine krivine na ovom putu, ipak sam se nadala da će se nešto veliko, važno i lepo sada desiti. Zakazali smo sledeći fiting za mesec dana, pošto je sada trebalo raditi taj fini "tjuning" kako bi nadoknadili ono što nismo uradili ranije i Mini napravili optimalnu mapu.
Da krenem sa zapažanjima o prethodnom fitingu...
Trajao je znatno duže od onog na šta smo navikli, možda nekih 40 minuta. Još uvek mi ništa nije jasno šta se tamo dešava u tom računaru, al kontam da su nešto merili, proveravali, menjali, sve vreme posmatrajući Minu...njene reakcije, pokrete očima, raspoloženje. Bila je dobra, relativno saradljiva (koliko se to od Mine može očekivati) i nije plakala. Lepo su mi objasnili da ne očekujem čudo, da su napravljene samo neke male izmene, da sada treba da je naviknemo na fitinge, posmatramo, naučimo šta joj odgovara, a šta smeta i da prema tome pravimo mapu. Prema Mini.
Znate, kada Mina nešto želi, ona nas vodi za ruku ili pokaže prstom, retko kaže milion puta provežbanu sintagmu "aj kok" (daj sok) ako je baš mnogo žedna ili mnogo dobro raspoložena. Par dana posle fitinga, stoji Mina pored frižidera i kaže "da sssok". Ja stojim zapanjena i ne reagujem. Njoj nije jasno zašto ništa ne preduzimam, pa ponavlja. Opet jednako lepo. Ni sama ne znam šta da mislim u tom trenutku. Da li je ovo mapiranje zaista bilo naš čarobni štapić ili je sve samo splet srećnih okolnosti?
Naša novootkrivena sreća i iščekivanje da li će se i šta još popraviti nakon fitinga nisu dugo trajali. Nekih desetak dana kasnije, primetila sam da se Mina često češe na mestu gde je magnet. Skine, počeše se, pa opet vrati i tako svakih par minuta. Prišla sam i skinula procesor. Koža je, na mestu gde je magnet, bila jarko crvena i kao da je počela ranica da se pravi. Pošto joj je svakako vreme za popodnevno spavanje, skinula sam joj procesor, namazala crvenilo rastvorom pantenola i poslala je na spavanje. Kada se probudila, dočekalo me neprijatno iznenađenje. Ranica je veća i sve je poprilično otečeno i bolno na dodir. Plačem i pišem mužu poruku da ga obavestim šta se dešava i spremam se da je vodim kod lekara, jer ne znam šta da preduzmem. Plačem još malo. Sreća pa je Minin tata malo pribraniji od mene, pa je odmah došao kući i pozvao hirurga koji je operisao. Doktor je tražio da mu opišemo preko telefona kako izgleda otok, a onda rekao da počnemo odmah da mažemo mašću Hydrocyclin i da mu javimo ujutru kako izgleda. Uradili sve kako nam je rečeno, ja i dalje plačem.
Ujutru sam javila da je situacija nepromenjena, otok malo porastao. Doktor, koji je van zemlje, nam kaže da se uveče vraća u Beograd, da dodjemo ujutru rano na kliniku a do tada da počnemo terapiju antibiotikom (Cefzil sirup).
Na sreću, ujutru smo utvrdili da smo bespotrebno istraumirali i sebe i doktora. Sirup je delovao, otok se smanjio, ranica je i dalje tu. Mina ima tanku kožu, a magnet je prilično jak, pa joj napravio iritaciju, a onda se to inficiralo. Srećom, infekcija je samo spoljna te će, uz nastavak antibiotske terapije, sve biti u redu za nekoliko dana. Objašnjava nam doktor kako smo imali sreće, jer da se nešto unutra inficiralo, jedino rešenje je vađenje implanta. Opet plačem.
Iskoristili smo ovu posetu da popričamo o Mininom napretku sa implantom. Sam nas je hirurg pitao kako smo zadovoljni i šta se dešava. Pričamo o situaciji i svom nezadovoljstvu. Dao nam je uput da se uradi CT, ukoliko smatramo da bi trebalo proveriti kako su elektrode plasirane i kako sve stoji unutra. Takođe, zvao je načelnicu Dečije kuće i zamolio je da nas primi. Zahvaljujemo se i krećemo na taj razgovor.
Opet isti razgovor, ništa novo, ali ipak uliva nadu. Objašnjava nam da je ranije pričala sa surdolozima i psihologom koji rade sa Minom, da će se svakako sastati opet da ceo tim razmotri situaciju i najbolje moguće rešenje, želi da čuje šta mi mislimo o svemu tome, šta želimo i očekujemo. Iako ništa epohalno iz toga nije proizašlo, nadu uliva otvoren odnos sa međusobnim poverenjem. Tako zamišljam da treba da izgleda rehabilitacija u jednoj ozbiljnoj ustanovi. Želim da neko stručan sedne sa mnom i da razgovaramo kao jednaki, sa međusobnim uvažavanjem. Da zajedno nađemo rešenje i da zajedno analiziramo trenutnu situaciju. Da razmenimo ideje. Da imam slobodu da pitam ono što ne razumem, koliko god blesavo bilo. Da čujem da neko ima neki plan u realnom vremenu šta treba raditi sa mojim detetom i ciljeve koje do tada treba postići. Zaista mislim da je to ono najosnovnije što svi mi, roditelji, treba da imamo sa ustanovom gde dovodimo dete na rehabilitaciju. Nešto na čemu treba insistirati.
Нема коментара:
Постави коментар