Razbijanje mitova

U sledećem postu malo više o tome kako smo promenili naš i Minin svet na bolje. Ali pre toga… Sve ono što sam ja saznavala mesecima, pre neki dan sam pročitala u jednom fantastičnom članku. U nastavku vam donosim prevod tog teksta, a za one koji dobro razumeju engleski, tople preporuke za web site cochlearimplantonline.com ili @CochlearImplant na twitteru.

Ono što me je privuklo ovom sajtu i tekstu je jedna divna izjava autorke (specijalista za razvoj jezika i govora, sertiikovani AV terapeut):

"Rastužuje me to što se porodice često zadovolje (bilo zbog toga što osećaju da “moraju” ili što ne znaju za bolje) onim što im je na dohvat ruke, a ne onim što je najbolje za njihovo dete. To  što je teraput “fin” (većina nas jeste!) ili ga  vaše dete voli ili ima dobre igračke, ne znači da je i najkompetentniji da vam pomogne da naučite svoje dete da sluša i govori. Ne biste otišli kod alergologa za hemoterpaiju, iako su oboje lekari. Ne biste tek tako kupili prvi auto koji vidite. Pa verovatno čak potrošite nekoliko minuta upoređujući kornflekse na polici u supermarketu. Naoružajte se informacijama kako biste imali najbolji mogući profesionalni tim podrške dok učite svoje dete slušanju i govoru."

Razbijanje mita "Kohlearni implanti ne pomažu" 

Protivnici kohlearnih implanta ili skeptici, pa čak i oni koji su neutralni ali neobavešteni, često ponavljaju da “neki ljudi prosto ne ostvare napredak sa kohlearnim implantom”. “Ne dobiju svi iste rezultate”, kažu oni. Složiću se sa njima u tim izjavama – u pravu su. Nažalost, još uvek vidimo velike varijacije u rezultatima u govoru, jezičkom razvoju i slušanju kod korisnika kohlearnih implanta. Ono gde kritičari, pak, greše je to što te razlike pripisuju slučajnosti – neobjašnjivom fenomenu koji niko ne može da predvidi. Ovakvi mitovi insistiraju na zaključku da je ishod kohlearne implantacije “neizvesan”, “rizičan” ili prosto “kocka”.
Istini na volju, postoje izuzetno, izuzetno retki slučajevi gde se “neuspeh” kohlearnog implanta desi bez ikakvih očiglednih razloga. Ali, ovo nije igra na sreću gde vam se prosto može desiti da budete nesrećni pacijent koji ima neobjašnjivo loše rezultate. Daleko od toga. Da, postoje problemi koji dovode do toga da neki ljudi imaju lošije rezultate sa KI, ali mi znamo koji su to faktori i kako ih možemo popraviti.  Što smo precizniji u opisu i tretiranju ovih faktora, bolje ćemo rezultate postići.
Istraživanja su identifikovala mnoge faktore koji doprinose uspehu kohlearne implantacije i to nije tajna:

1.      Rana implantacija

2.      Intervencija slušanja i razvoja govora / terapija.

3.      Ako su implantirani kasnije, potreban je dobar pristup zvuku (priordnim slušanjem ili uz pomoć slušnih aparata) pre operacije.

4.      Što kraći period bez zvuka pre KI

5.      Angažovanje roditelja

6.      Očuvan slušni nerv i anatomija kohlee (pacijenti sa abnormalnostima slušnog nerva ili kohlearne anatomije mogu imati dobre rezultate, ali je to teže predvideti u ovakvim slučajevima).

7.      Prosečne kognitivne/intelektualne sposobnosti i odsustvo drugih razvojnih poteškoća (ovo ne znači da oobe sa dodatnim poteškoćama ne mogu imati koristi sa KI - apsolutno mogu! – samo što njima to nije tako lako kao nekome ko je “samo gluv”)

8.      Nošenje KI sve vreme dok ste budni (dosta auditivnog inputa)

Pa kako onda objašnjavamo ishode sa kohlearnim implantom koji nisu optimalni?
Nekada se prosto radi o kvaru opreme – hardvera ili softvera. Kohlearni implanti su ipak elektronski uređaji. Napravio ih je čovek, kvare se i propadaju. Iako su implanti dobro dizajnirani i rigorozno testirani, baš kao što se desi da se vaš automobil ili televizor pokvare, tako mogu i oni (naravno, oni se prave po mnogo višim standardima, kao što je i neophodno, jer se, ipak, ugrađuju u vaše telo). Mislim da je jako važno da mi, kao profesionalci, budemo iskreni sa svojim pacijentima u vezi sa ovim. Iako su ovi uređaji dizajnirani da traju ceo život, zapravo je samo pitanje vremena kada će morati da se zamene za novi. Za većinu ljudi, mogućnost kvara i ponovne implantacije nije ništa u poređenju sa pristupom zvuku, komunikacijom i razvojem mozga koje implant omogućava.
Povremeno, kvar može da bude “hardverski”, što znači da nešto nije u redu sa unutrašnjom jedinicom, a što se može identifikovati i tačno utvrditi objektivnim merenjima (testiranje otpora, CT skener itd.) “Softverska” greška se odnosi na simptome koje može i sam korisnik da primeti (zujanje, krckanje, loš zvuk i sl.) ali se objektivno ne može izmeriti. Treća mogućnost (koja zapravo nije kvar, već samo loše funkcionisanje opreme) su problemi sa spoljnom jedinicom – pokvaren kabl, skremblovan procesor ili blokiran mikrofon.  Ipak, detektovanje i popravka ovih problema zahtevaju korisnika koji može sam da izvesti o problemima i/ili roditelje, tj. staratelje, koji svakodnevno proveravaju opremu, kao i stručnjake (audiolog, terapeut, hirurg...) koji paze na promene u pacijentovom slušanju i brzo reaguju kada se otkrije problem.
Audiološki problemi.  Dobar pedijatrijski audiolog je zlata vredan (baš kao i onaj za odrasle, samo što je mnogo teže pravilno napraviti mapu za dete). Po mom mišljenju, veoma veliki procenat osoba koje ne napreduju dobro sa svojim kohlearnim implantima su nepravilno ili neadekvatno mapirani. Ili je mapa potpuno loša ili zvuk nije dovoljno pojačan i osoba ne koristi na pravi način svoj uređaj. Nažalost, malo je audiologa koji prepoznaju zlatni standard kvalitetne mape  zlatni standard kvalitetne mape (ukratko, slušanje na nivou od 15-20dB kroz najmanje 6000Hz sa percepcijom tihog i glasnog govora i postignućem slušanja u buci od preko 90%) i rade da svoje pacijente dovedu na taj nivo.
Nerealna očekivanja takođe mogu dovesti do toga da neko prijavi neuspeh sa kohlearnim implantom. Veoma je važno da uzmete u obzir svoju/detetovu istoriju slušanja i komunikacije kada procenjujete šta je odgovarajući rezultat. Morate uzeti u obzir da kohlearna implantacija zapravo nema veze sa ušima već sa mozgom.
Šta ako ipak dođete do tačke da vi ili vaše dete ne napredujete sa kohlearnim implantom? Ovde je lista sa predlozima za dijagnostikovanje problema, koja može pomoći. U većini slučajeva, nije problem u samom implant već u inputu. Zapamtite da uspeh sa KI zavisi 10% od hardvera (uređaj koji ispravno radi) I 90% od softvera (rehabilitacija). 
Poslednji faktor koji mislim doprinosi stvaranju mita da je KI rizik kod kojeg neki od njih prosto “ne rade” je taj što ljudi koji o tome govore a) pričaju o anegdotama, ne dokazima b) izvlače zaključke iz pristrasnog uzorka. Ako provedete veliki deo vremena u školi za decu sa oštećenim sluhom gde je akcenat na znakovnom jeziku, sa minimalnim auditornim inputom i osloncem na slušanje i govor, naravno da ćete primetiti da đaci sa KI imaju slabu ili nikakvu korist od uređaja. Deca koja napreduju sa kohlearnim impalntima najčešće nisu u takvim školama. Oni su deo redovnog školovanja i najšečće se utapaju u svakodnevno okoruženje. Ako ste odrasla osoba koja se koristi znakovnim jezikom i deo ste zajednice gluvih, sigurno ćete sresti dosta osoba koje nisu zadovoljne svojim implantima – čime se vraćamo na 10% hardver-90% softver pravilo – to prosto nisu okruženja koja pružaju podstrek za uspeh sa kohlearnim implantom.  

Dozvolite da budem jasna: apsolutno postoje korisnici koji ne napreduju sa svojim implantom, ALI isto tako apsolutno postoje i razlozi za to i to nikako nije slučajno. Pre nego što počnemo da se pretvaramo da je to nešto van naše moći i da kohlearni implanti “nekada prosto ne pomažu”, moramo da pokušamo da pronađemo rešenje za problem: promenite opremu, promenite intervenciju, promenite stručnjake sa kojima radite. Uspeh nije slučajnost.